Malattia di Huntington: dalla Pridopidina segnali incoraggianti. Resta il nodo dell’approvazione

A poche settimane dallo stop alla vendita del farmaco Pridopidina in Europa da parte dell’Ema, l’Agenzia europea per i farmaci, arriva ora un segnale incoraggiante, un vero e proprio nuovo passo in avanti nella ricerca contro la malattia di Huntington.

Continua a leggereMalattia di Huntington: dalla Pridopidina segnali incoraggianti. Resta il nodo dell’approvazione

Meno attese, più speranza: regole nuove per accedere alle terapie

Il congresso EHA di Bucarest, la conferenza delle associazioni europee Huntington, è ormai alle porte. Meno di un mese, ma le novità e gli aggiornamenti che verranno presentati e che coinvolgeranno l’intera comunità coinvolta dalla malattia di Huntington si fanno già sentire. La prima sollecitazione è arrivata in questi giorni. Un duplice obiettivo per il regolamento HTA: ridurre i tempi di attesa eliminando la duplicazione degli studi in ogni Stato e garantire maggiore equità, assicurando che i pazienti di tutta Europa possano partire da basi comuni di valutazione. E quindi di possibilità di cura.

Continua a leggereMeno attese, più speranza: regole nuove per accedere alle terapie

Percorso Social Skills: Training di competenze sociali per persone coinvolte dall’ Huntington

Le competenze sociali sono una componente fondamentale per la prevenzione/gestione dello stress legato al convivere con la malattia quotidianamente, componente in grado di migliorare significativamente la qualità di vita. Il percorso Social Skills, costituito da dieci incontri a partire da ottobre, è specificatamente pensato per persone coinvolte dall’Huntington.

Continua a leggerePercorso Social Skills: Training di competenze sociali per persone coinvolte dall’ Huntington

Una malattia, diverse facce: storie ed esperienze di persone impattate dalla malattia di Huntington

Un webinar per condividere esperienze e superare la solitudine. L’appuntamento è per martedì 17 settembre, dalle 18:00 alle 19:30 su Zoom. Il primo passo di un programma più ampio di iniziative che vuole costruire, unire e rafforzare la comunità Huntington italiana.

Continua a leggereUna malattia, diverse facce: storie ed esperienze di persone impattate dalla malattia di Huntington

Stop alla pridopidina, ma non alla scienza: il futuro e la speranza continuano

“Non chiamateci caregiver: siamo equilibristi sospesi tra il volare via e il senso di colpa”. “Ogni piccolo gesto di aiuto farebbe la differenza, ma non sappiamo a chi chiederlo”. È sconvolgente come il 68% dei caregiver Huntington non riceva alcun aiuto pratico, mentre i sibling si sentono "trasparenti" agli occhi del sistema sanitario. Ancora. La generazione under 35 sacrificata, forse anche “tradita”: i dati mostrano che sono i giovani i più abbandonati.

Continua a leggereStop alla pridopidina, ma non alla scienza: il futuro e la speranza continuano

Curare, essere curati, restare in equilibrio

“Non chiamateci caregiver: siamo equilibristi sospesi tra il volare via e il senso di colpa”. “Ogni piccolo gesto di aiuto farebbe la differenza, ma non sappiamo a chi chiederlo”. È sconvolgente come il 68% dei caregiver Huntington non riceva alcun aiuto pratico, mentre i sibling si sentono "trasparenti" agli occhi del sistema sanitario. Ancora. La generazione under 35 sacrificata, forse anche “tradita”: i dati mostrano che sono i giovani i più abbandonati.

Continua a leggereCurare, essere curati, restare in equilibrio

Cronaca di una sorte annunciata. Il podcast che legge il libro di Luis Aguilera sulla sua storia e sulla sfida all’Huntington

Luis Aguilera Vera ha 35 anni, è spagnolo, abita a Madrid. Ha perso il padre qualche anno fa, colpito dalla malattia di Huntington, una malattia rara, ereditaria geneticamente, neurodegenerativa e incurabile. Luis ora è un giovane “a rischio". È di fronte a questa prospettiva che Luis ha deciso di scrivere un libro. Il titolo già ci catapulta al centro della sua vicenda: Cronaca di una sorte annunciata

Continua a leggereCronaca di una sorte annunciata. Il podcast che legge il libro di Luis Aguilera sulla sua storia e sulla sfida all’Huntington

Le esigenze della Community Huntington in Italia: oltre la diagnosi, il bisogno di rete, guida e dignità

  • Ultima modifica dell'articolo:Luglio 28, 2025
  • Categoria dell'articolo:Moving ForwardNews

La community Huntington è fatta di pazienti, familiari, caregiver. Persone, molti giovani, che chiedono ascolto, dignità e strumenti concreti per affrontare una quotidianità difficile, segnata dalla fatica, dalla solitudine, dallo stigma.

Continua a leggereLe esigenze della Community Huntington in Italia: oltre la diagnosi, il bisogno di rete, guida e dignità