PRENDERSI CURA È NEL NOSTRO DNA. Con questa volontà abbiamo dato vita nel 2018, mediante fusione con AICH Milano Onlus storica realtà milanese che aveva mosso i suoi primi passi negli anni settanta, all’attuale associazione HUNTINGTON La rete italiana della malattia di Huntington. Un progetto condiviso. Unire le forze per moltiplicare le energie sul territorio, perché l’Huntington:

È un secondo nome. Una malattia che il destino attribuisce alla persona: un’eredità familiare che da quel momento la accompagna, diventando parte integrante della sua identità.

È una malattia della famiglia. Non solo per la per la trasmissibilità di generazione in generazione, affidata alla percentuale del 50% come possibilità di ereditarla dal proprio genitore. L’ipotesi, l’attesa e la comparsa dell’Huntington sono dimensioni esistenziali, capaci di scandire e scardinare tanto la storia del malato quanto quella del nucleo familiare nel suo complesso, nel quale sovente convivono più malati contemporaneamente.
A cambiare forma sono i pensieri, i desideri, i progetti, i sogni, di ognuno di tutti. A questo si aggiunge che il caregiver, primo e principale supporto al malato è quasi sempre un familiare, il cui lavoro di cura avviene per lungo tempo all’interno delle mura di casa.

È un fatto sociale. I bisogni assistenziali comprendono l’accompagnamento psicologico, la ricerca di centri diurni e residenziali, la diffusione di conoscenza della malattia e della sua gestione, gli interventi domiciliari.

Come Associazione siamo impegnati per la costruzione e l’alimentazione di una rete che possa essere risorsa, vicinanza, per tutte le persone coinvolte dalla malattia: famiglie Huntington, professionisti della cura e dell’assistenza, ricercatori e istituzioni.