Il Congresso Internazionale HDYO (Huntington’s Disease Youth Organization) è stato un evento in ideato da giovani colpiti dalla malattia di Huntington e per giovani colpiti dalla malattia di Huntington. C'erano persone provenienti veramente da tutto il mondo e ognuna di loro mi ha insegnato qualcosa che ancora oggi tengo nel cuore.
Dal 18 giugno è attiva in Italia la raccolta firme per la proposta di legge di iniziativa popolare “Diritto a stare bene” (qui se vuoi firmare anche tu). La proposta è molto di semplice oltre che di buon senso in una prospettiva di cura: intende istituire una Rete Psicologica Nazionale integrata nel Servizio Sanitario. Una misura senza precedenti che riconosce il benessere psicologico come diritto fondamentale, al pari della salute fisica, e lo pone al centro delle politiche pubbliche.
La Malattia di Huntington non si vive solo con il corpo o con la mente. Si vive con il cuore. Coinvolge famiglie, relazioni, scelte, silenzi, domande, e anche tanta forza. Per questo, trovarsi in uno spazio dove tutti – ma proprio tutti – sanno di cosa stai parlando, fa una differenza enorme. È questo il potere dei congressi e delle conferenze sulla Huntington: diventano luoghi in cui ci si sente meno soli, più compresi, più vivi.
La prima volta che abbiamo saputo della malattia di Huntington è stato quando mia madre ha ricevuto la diagnosi. La sensazione che ci ha accompagnato era soprattutto quella di isolamento e impotenza. Poi è arrivata la comunità Huntington e oggi un peso condiviso è un peso più leggero.
Non sono molti anni che faccio parte del mondo Huntington. La diagnosi è arrivata nella mia famiglia nel 2008, come uno tsunami che ha stravolto tutto. Da allora ho attraversato difficoltà e vicende che forse molti altri, nella stessa situazione, conoscono bene. Per anni ho vissuto tutto in silenzio, poi ho iniziato a partecipare timidamente ad alcuni incontri in Italia: gli H-Days a Torino, il “viaggio del gene” a Milano, Padova, Cagliari, Napoli, e il congresso EHDN del 2022 a Bologna.