«Le informazioni fornite direttamente dai pazienti sui loro stili di vita, le abitudini e determinati comportamenti quotidiani possono rivelare benefici reali che gli studi clinici spesso non catturano». È il messaggio che Jarelys López Delgado, di EHA, l’associazione euroepa Huntington, lancia con forza nel suo ultimo articolo di analisi delle Health Technology Assessments (HTA, ne abbiamo scritto qui), gli strumenti europei che stabiliscono se una nuova terapia sia efficace, sostenibile e degna di essere finanziata dai sistemi sanitari.