Francesco e Cristina, Dominga e Francesca, Arianna e Marika, Andrea e Sara, Rosaria e Simone sono volati in Romania per rappresentare Huntington Onlus: dedicheremo al racconto di quest’esperienza l’incontro di mercoledì 26 novembre con appuntamento on line per le ore 18.00.
Il Congresso Internazionale HDYO (Huntington’s Disease Youth Organization) è stato un evento in ideato da giovani colpiti dalla malattia di Huntington e per giovani colpiti dalla malattia di Huntington. C'erano persone provenienti veramente da tutto il mondo e ognuna di loro mi ha insegnato qualcosa che ancora oggi tengo nel cuore.
Un momento di ascolto, di confronto, di condivisione e, per molti aspetti, un momento anche di liberazione. Il webinar organizzato da Huntington Onlus, mercoledì scorso 17 settembre, dal titolo “Una malattia, diverse facce. Storie ed esperienze di persone impattate dalla malattia di Huntington”, iniziativa nell’ambito del progetto europeo Moving Forward si è trasformato in un momento di rara intensità emotiva e collettiva. Un evento di grande successo, con 77 iscritti e fino a 45 partecipanti effettivi.
Dal 18 giugno è attiva in Italia la raccolta firme per la proposta di legge di iniziativa popolare “Diritto a stare bene” (qui se vuoi firmare anche tu). La proposta è molto di semplice oltre che di buon senso in una prospettiva di cura: intende istituire una Rete Psicologica Nazionale integrata nel Servizio Sanitario. Una misura senza precedenti che riconosce il benessere psicologico come diritto fondamentale, al pari della salute fisica, e lo pone al centro delle politiche pubbliche.
La Malattia di Huntington non si vive solo con il corpo o con la mente. Si vive con il cuore. Coinvolge famiglie, relazioni, scelte, silenzi, domande, e anche tanta forza. Per questo, trovarsi in uno spazio dove tutti – ma proprio tutti – sanno di cosa stai parlando, fa una differenza enorme. È questo il potere dei congressi e delle conferenze sulla Huntington: diventano luoghi in cui ci si sente meno soli, più compresi, più vivi.