Huntington Onlus
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L'Huntington
I sintomi, la causa, l’esordio, la diffusione: la malattia.
Sostegno psicologico
Un tempo a propria disposizione: un servizio per malati e/o caregiver.
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Una scelta preziosa, un’azione concreta: una rete che cresce.
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Due parole: Ti penso
Se dovessimo sintetizzare il lavoro della nostra Associazione, lo spirito che lo motiva, sceglieremmo queste due parole: Ti penso. L’obiettivo è quello di esserci per tutte le famiglie Huntington con i nostri servizi gratuiti e le attività di informazione e sensibilizzazione.
L'Huntington è un enigma che si risolve solo affrontandolo insieme.
Huntington Onlus a Bucarest: un congresso, un viaggio
Francesco e Cristina, Dominga e Francesca, Arianna e Marika, Andrea e Sara, Rosaria e Simone sono volati in Romania per rappresentare Huntington Onlus: dedicheremo al racconto di quest’esperienza l’incontro di mercoledì 26 novembre con appuntamento on line per le ore 18.00.
Sono il cuore e gli occhi a parlare. E' questa la vera forza
Il Congresso Internazionale HDYO (Huntington’s Disease Youth Organization) è stato un evento in ideato da giovani colpiti dalla malattia di Huntington e per giovani colpiti dalla malattia di Huntington. C'erano persone provenienti veramente da tutto il mondo e ognuna di loro mi ha insegnato qualcosa che ancora oggi tengo nel cuore.
Huntington, la forza del racconto: “Parlare ci fa sentire una comunità e meno soli”
Un momento di ascolto, di confronto, di condivisione e, per molti aspetti, un momento anche di liberazione. Il webinar organizzato da Huntington Onlus, mercoledì scorso 17 settembre, dal titolo “Una malattia, diverse facce. Storie ed esperienze di persone impattate dalla malattia di Huntington”, iniziativa nell’ambito del progetto europeo Moving Forward si è trasformato in un momento di rara intensità emotiva e collettiva. Un evento di grande successo, con 77 iscritti e fino a 45 partecipanti effettivi.
“Diritto a stare bene”: anche Huntington Onlus sostiene la proposta di legge per il benessere psicologico
Dal 18 giugno è attiva in Italia la raccolta firme per la proposta di legge di iniziativa popolare “Diritto a stare bene” (qui se vuoi firmare anche tu). La proposta è molto di semplice oltre che di buon senso in una prospettiva di cura: intende istituire una Rete Psicologica Nazionale integrata nel Servizio Sanitario. Una misura senza precedenti che riconosce il benessere psicologico come diritto fondamentale, al pari della salute fisica, e lo pone al centro delle politiche pubbliche.
Ogni congresso è un viaggio di connessioni, coraggio e speranza. E possono cambiarti la vita
La Malattia di Huntington non si vive solo con il corpo o con la mente. Si vive con il cuore. Coinvolge famiglie, relazioni, scelte, silenzi, domande, e anche tanta forza. Per questo, trovarsi in uno spazio dove tutti – ma proprio tutti – sanno di cosa stai parlando, fa una differenza enorme. È questo il potere dei congressi e delle conferenze sulla Huntington: diventano luoghi in cui ci si sente meno soli, più compresi, più vivi.
PAROLA AGLI ESPERTI
Per stare insieme e condividere buone pratiche per la gestione quotidiana della patologia.
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