Huntington Onlus
PRENDERSI CURA È NEL NOSTRO DNA
L'Huntington
I sintomi, la causa, l’esordio, la diffusione: la malattia.
Sostegno psicologico
Un tempo a propria disposizione: un servizio per malati e/o caregiver.
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Una scelta preziosa, un’azione concreta: una rete che cresce.
News
Due parole: Ti penso
Se dovessimo sintetizzare il lavoro della nostra Associazione, lo spirito che lo motiva, sceglieremmo queste due parole: Ti penso. L’obiettivo è quello di esserci per tutte le famiglie Huntington con i nostri servizi gratuiti e le attività di informazione e sensibilizzazione.
L'Huntington è un enigma che si risolve solo affrontandolo insieme.
Workshop EHA - Come possiamo garantire il coinvolgimento dei pazienti nelle procedure di HTA per le terapie per la MH?
Nella seconda metà di novembre, si è tenuto Praga il workshop, promosso da EHA , sul tema "Accesso alle terapie future – Come possiamo garantire il coinvolgimento dei pazienti nelle procedure di HTA per le terapie per la MH?". Insieme a rappresentanti di realtà provenienti da Norvegia, Spagna, Slovacchia, Finlandia, Portogallo, Svezia, Italia, Polonia, Germania, Irlanda, Repubblica Ceca e Cipro, la nostra Presidente Elisabetta Caletti.
La riproduzione del gene Huntington arriva a Verona
La tappa di Verona del viaggio del gene Huntington è stata speciale. un nuovo srotolamento della riproduzione di oltre 70 metri del gene Huntington e della mutazione che è causa della malattia. Avviata nel 2018, l’iniziativa di informazione e sensibilizzazione promossa da Huntington Onlus e partita da Milano, ha raggiunto nel tempo diverse città dal nord al sud del nostro Paese, con l’obiettivo di far conoscere una malattia poco conosciuta.
Huntington Onlus a Bucarest: un congresso, un viaggio
Francesco e Cristina, Dominga e Francesca, Arianna e Marika, Andrea e Sara, Rosaria e Simone sono volati in Romania per rappresentare Huntington Onlus: dedicheremo al racconto di quest’esperienza l’incontro di mercoledì 26 novembre con appuntamento on line per le ore 18.00.
Sono il cuore e gli occhi a parlare. E' questa la vera forza
Il Congresso Internazionale HDYO (Huntington’s Disease Youth Organization) è stato un evento in ideato da giovani colpiti dalla malattia di Huntington e per giovani colpiti dalla malattia di Huntington. C'erano persone provenienti veramente da tutto il mondo e ognuna di loro mi ha insegnato qualcosa che ancora oggi tengo nel cuore.
Huntington, la forza del racconto: “Parlare ci fa sentire una comunità e meno soli”
Un momento di ascolto, di confronto, di condivisione e, per molti aspetti, un momento anche di liberazione. Il webinar organizzato da Huntington Onlus, mercoledì scorso 17 settembre, dal titolo “Una malattia, diverse facce. Storie ed esperienze di persone impattate dalla malattia di Huntington”, iniziativa nell’ambito del progetto europeo Moving Forward si è trasformato in un momento di rara intensità emotiva e collettiva. Un evento di grande successo, con 77 iscritti e fino a 45 partecipanti effettivi.
PAROLA AGLI ESPERTI
Per stare insieme e condividere buone pratiche per la gestione quotidiana della patologia.
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