Se dovessimo sintetizzare il lavoro della nostra Associazione, lo spirito che lo motiva, sceglieremmo queste due parole: Ti penso. L’obiettivo è quello di esserci per tutte le famiglie Huntington con i nostri servizi gratuiti e le attività di informazione e sensibilizzazione. L'Huntington è un enigma che si risolve solo affrontandolo insieme.
Nei giorni scorsi, come Associazione, abbiamo partecipato a due incontri molto importanti, promossi da EHA e dedicati alla ricerca sulla Malattia di Huntington: uno con la casa farmaceutica Roche e uno con la casa farmaceutica Novartis. Guarda il webinar dedicato.
Al via il Premio di studio “Lorenzo Nanetti” dedicato alla Malattia di Huntington, al caregiving e alla comunicazione medico-paziente. Il bando è proposto dall’Università degli Studi di Milano e prevede un premio di studio dell'importo di € 1.500,00 = (millecinquecento/00).
Il Consiglio Direttivo è l’organo preposto alla gestione ed amministrazione dell’Associazione. Claudia, Sara e Andrea con Mariagrazia, Francesco e Manuel hanno scelto di mettersi a disposizione, per far crescere la rete Huntington e la consapevolezza sulla malattia. A tutte e tutti loro, un caloroso buon lavoro!
L'8 maggio prenderà il via il ciclo di MINDFULNESS-BASED. Il percorso, della durata di 8 incontri, nasce come uno tempo di supporto concreto alle persone coinvolte dalla malattia di Huntington, in particolare ai caregiver.
TRIS DI CUORI è il secondo podcast nato nell’ambito del progetto Moving Forward che vede la nostra Associazione a fianco dell’EHA European Huntington Association. Protagonisti sono oggi tre fratelli: Tommaso, Maddalena e Simone.