La community Huntington è fatta di pazienti, familiari, caregiver. Persone, molti giovani, che chiedono ascolto, dignità e strumenti concreti per affrontare una quotidianità difficile, segnata dalla fatica, dalla solitudine, dallo stigma
Vi aspettiamo mercoledì 25 giugno alle ore 18.00 al webinar “Ascoltare i bisogni della comunità italiana” nel corso del quale saranno presentati i risultati del questionario sulle esperienze e i bisogni di familiari e caregiver.
Giovedì 7 maggio abbiamo partecipato al Convegno sulla medicina di genere intitolato “TUTTA CUORE E CERVELLO: IL RUOLO DEL CAREGIVER NELLE MALATTIE NEUROLOGICHE”, tenutosi presso Palazzo Lombardia a Milano, promosso dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta.
La Dott.ssa Caterina MARIOTTI, neurologa presso l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, ha partecipato all’annuale Assemblea dei soci per un aggiornamento sugli studi clinici e sulle sperimentazioni farmacologiche, attualmente in corso presso il suo Istituto.
Sabato 12 aprile si è tenuta l’annuale assemblea degli Associati di Huntington Onlus, un’occasione per rivedersi in collegamento da diverse città italiane, condividere le piste di lavoro che si stanno affrontando, passando per un bilancio dell’anno passato.
Il 17 e 18 marzo si è tenuto al Palacongressi di Rimini il Convegno delle Associazioni in rete di Telethon, dal titolo: “La strada della ricerca dal laboratorio alla persona con malattia genetica rara: un percorso dove ogni passo conta”.
Nel concetto di rete come lavoro della nostra Associazione, c’è la scelta di impegnarsi per avvicinare tutte le persone coinvolte dall’Huntington. Praticando questo principio abbiamo accolto la proposta dell’EHA di aderire a Moving Forward.
“Costruire futuro, ripensare la malattia: riorientamento socio-culturale di fronte a una condizione emergenza” è il titolo del seminario tenutosi martedì 20 febbraio 2025 presso…
Una delegazione della nostra Associazione ha partecipato al Congresso EHDN e Enroll-HD tenutosi a Strasburgo dal 12 al 14 settembre: con…