Da Stoccolma a Bologna: dieci anni di congressi che hanno cambiato il volto della comunità Huntington

Il mio viaggio nei congressi internazionali dedicati alla malattia di Huntington è iniziato nel 2012, quando ero referente internazionale dell’AICH Milano. La prima tappa fu a Stoccolma, insieme a Marika Stefani, figlia di Manuel, consigliere della nostra associazione. Marika, che oggi purtroppo non sta bene, allora viaggiava ancora e fu lei a prendere i primi contatti con l’associazione giovanile HDYO, seguendo a lungo le attività dei giovani.

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Meno attese, più speranza: regole nuove per accedere alle terapie

Il congresso EHA di Bucarest, la conferenza delle associazioni europee Huntington, è ormai alle porte. Meno di un mese, ma le novità e gli aggiornamenti che verranno presentati e che coinvolgeranno l’intera comunità coinvolta dalla malattia di Huntington si fanno già sentire. La prima sollecitazione è arrivata in questi giorni. Un duplice obiettivo per il regolamento HTA: ridurre i tempi di attesa eliminando la duplicazione degli studi in ogni Stato e garantire maggiore equità, assicurando che i pazienti di tutta Europa possano partire da basi comuni di valutazione. E quindi di possibilità di cura.

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Percorso Social Skills: Training di competenze sociali per persone coinvolte dall’ Huntington

Le competenze sociali sono una componente fondamentale per la prevenzione/gestione dello stress legato al convivere con la malattia quotidianamente, componente in grado di migliorare significativamente la qualità di vita. Il percorso Social Skills, costituito da dieci incontri a partire da ottobre, è specificatamente pensato per persone coinvolte dall’Huntington.

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Una malattia, diverse facce: storie ed esperienze di persone impattate dalla malattia di Huntington

Un webinar per condividere esperienze e superare la solitudine. L’appuntamento è per martedì 17 settembre, dalle 18:00 alle 19:30 su Zoom. Il primo passo di un programma più ampio di iniziative che vuole costruire, unire e rafforzare la comunità Huntington italiana.

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Stop alla pridopidina, ma non alla scienza: il futuro e la speranza continuano

“Non chiamateci caregiver: siamo equilibristi sospesi tra il volare via e il senso di colpa”. “Ogni piccolo gesto di aiuto farebbe la differenza, ma non sappiamo a chi chiederlo”. È sconvolgente come il 68% dei caregiver Huntington non riceva alcun aiuto pratico, mentre i sibling si sentono "trasparenti" agli occhi del sistema sanitario. Ancora. La generazione under 35 sacrificata, forse anche “tradita”: i dati mostrano che sono i giovani i più abbandonati.

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