Vi aspettiamo mercoledì 25 giugno alle ore 18.00 al webinar “Ascoltare i bisogni della comunità italiana” nel corso del quale saranno presentati i risultati del questionario sulle esperienze e i bisogni di familiari e caregiver.
La Dott.ssa Caterina MARIOTTI, neurologa presso l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano, ha partecipato all’annuale Assemblea dei soci per un aggiornamento sugli studi clinici e sulle sperimentazioni farmacologiche, attualmente in corso presso il suo Istituto.
Sabato 12 aprile si è tenuta l’annuale assemblea degli Associati di Huntington Onlus, un’occasione per rivedersi in collegamento da diverse città italiane, condividere le piste di lavoro che si stanno affrontando, passando per un bilancio dell’anno passato.
Il 17 e 18 marzo si è tenuto al Palacongressi di Rimini il Convegno delle Associazioni in rete di Telethon, dal titolo: “La strada della ricerca dal laboratorio alla persona con malattia genetica rara: un percorso dove ogni passo conta”.
Nel concetto di rete come lavoro della nostra Associazione, c’è la scelta di impegnarsi per avvicinare tutte le persone coinvolte dall’Huntington. Praticando questo principio abbiamo accolto la proposta dell’EHA di aderire a Moving Forward.
Una delegazione della nostra Associazione ha partecipato al Congresso EHDN e Enroll-HD tenutosi a Strasburgo dal 12 al 14 settembre: con…
Nel decorso della malattia di Huntington si assiste ad una progressiva compromissione delle funzioni cognitive, motorie, psicologiche nonché di quelle legate…
L’esperienza della convivenza con la malattia testimonia ed evidenza come l’ipotesi, l’attesa e la comparsa dell’Huntington siano dimensioni esistenziali, capaci di…
“… nasce da un desiderio, un sogno in un cassetto che abbiamo scelto di aprire e rischiare di realizzare …nasce ……