Nel concetto di rete come lavoro della nostra Associazione, c’è la scelta di impegnarsi per avvicinare tutte le persone coinvolte dall’Huntington – malati e caregiver, professionisti della cura e dell’assistenza, enti e istituzioni e società civile – perché nella vicinanza, nel dialogo, nello scambio, ci si prenda cura in attesa di una cura.

È praticando questo principio che abbiamo accolto con piacere la proposta dell’ EHA European Huntington Association di aderire a Moving Forward, iniziativa da loro promossa nell’ottobre 2020 per fornire supporto e informazioni alle “nuove generazioni” quali soggetti a rischio, gene-positive e gene-negative.

Claudia Villa, giovane componente di una famiglia Huntington, studentessa magistrale in Progettazione e Coordinamento dei Servizi Educativi e socia di Huntington Onlus, sarà la coordinatrice del progetto per l’Italia.

“Basandomi sulla mia esperienza familiare e di advocacy, è stato naturale per me scegliere la malattia di Huntington come tema principale del mio lavoro accademico. Recentemente ho iniziato il mio tirocinio universitario, sviluppato nell’ambito della collaborazione tra EHA e HO: l’obiettivo è comprendere le necessità e le esperienze della comunità italiana. Sulla base delle risposte raccolte, verranno sviluppate e implementate azioni mirate per offrire un supporto concreto e colmare eventuali lacune esistenti.”

È stato così creato il questionario per familiari e caregiver compilabile a questo link per raccogliere informazioni sulla convivenza con l’Huntington. Confidiamo nel supporto di ognuno per raggiungere il maggior numero di persone!

Per informazioni: Claudia Villa claudia@ehamovingforward.org