Dal dolore alla comunità: la forza dei congressi Huntington

Non sono molti anni che faccio parte del mondo Huntington. La diagnosi è arrivata nella mia famiglia nel 2008, come uno tsunami che ha stravolto tutto. Da allora ho attraversato difficoltà e vicende che forse molti altri, nella stessa situazione, conoscono bene. Per anni ho vissuto tutto in silenzio, poi ho iniziato a partecipare timidamente ad alcuni incontri in Italia: gli H-Days a Torino, il “viaggio del gene” a Milano, Padova, Cagliari, Napoli, e il congresso EHDN del 2022 a Bologna.

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Verso il Congresso di Bucarest | Non pensavo che mi sarebbe successo questo

  • Ultima modifica dell'articolo:Ottobre 8, 2025
  • Categoria dell'articolo:Evento
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Incoraggiato da Ruth Blanco, Presidente dell'associazione spagnola ACHE, ho partecipato per la prima volta a un congresso HD, il congresso EHA a Blankemberge (Belgio) nel 2023. Accompagnando un gruppo numeroso di persone (Bruce, Rob, Saija e Tess), abbiamo raccontato le nostre situazioni, parlando dei diversi volti della malattia di Huntington e ho avuto l'opportunità di condividere la mia esperienza di caregiver.

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Percorso Social Skills: Training di competenze sociali per persone coinvolte dall’ Huntington

Le competenze sociali sono una componente fondamentale per la prevenzione/gestione dello stress legato al convivere con la malattia quotidianamente, componente in grado di migliorare significativamente la qualità di vita. Il percorso Social Skills, costituito da dieci incontri a partire da ottobre, è specificatamente pensato per persone coinvolte dall’Huntington.

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Una malattia, diverse facce: storie ed esperienze di persone impattate dalla malattia di Huntington

Un webinar per condividere esperienze e superare la solitudine. L’appuntamento è per martedì 17 settembre, dalle 18:00 alle 19:30 su Zoom. Il primo passo di un programma più ampio di iniziative che vuole costruire, unire e rafforzare la comunità Huntington italiana.

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Un aiuto concreto per chi vive la malattia di Huntington. Il primo webinar per ascoltarsi e raccontarsi

Un mese fa abbiamo presentato i risultati del primo grande questionario nazionale sulle esperienze e i bisogni della community Huntington in Italia. La ricerca, ideata e realizzata nell’ambito del progetto europeo EHA Moving Forward con la collaborazione dell’associazione Huntington Onlus, ha raccolto le risposte di 179 persone tra pazienti, familiari, persone a rischio e professionisti.

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