Un webinar per condividere esperienze e superare la solitudine. L’appuntamento è per martedì 17 settembre, dalle 18:00 alle 19:30 su Zoom. Il primo passo di un programma più ampio di iniziative che vuole costruire, unire e rafforzare la comunità Huntington italiana.
«Le informazioni fornite direttamente dai pazienti sui loro stili di vita, le abitudini e determinati comportamenti quotidiani possono rivelare benefici reali che gli studi clinici spesso non catturano». È il messaggio che Jarelys López Delgado, di EHA, l’associazione euroepa Huntington, lancia con forza nel suo ultimo articolo di analisi delle Health Technology Assessments (HTA, ne abbiamo scritto qui), gli strumenti europei che stabiliscono se una nuova terapia sia efficace, sostenibile e degna di essere finanziata dai sistemi sanitari.
Il mio viaggio nei congressi internazionali dedicati alla malattia di Huntington è iniziato nel 2012, quando ero referente internazionale dell’AICH Milano. La prima tappa fu a Stoccolma, insieme a Marika Stefani, figlia di Manuel, consigliere della nostra associazione. Marika, che oggi purtroppo non sta bene, allora viaggiava ancora e fu lei a prendere i primi contatti con l’associazione giovanile HDYO, seguendo a lungo le attività dei giovani.
A poche settimane dallo stop alla vendita del farmaco Pridopidina in Europa da parte dell’Ema, l’Agenzia europea per i farmaci, arriva ora un segnale incoraggiante, un vero e proprio nuovo passo in avanti nella ricerca contro la malattia di Huntington.
Incoraggiato da Ruth Blanco, Presidente dell'associazione spagnola ACHE, ho partecipato per la prima volta a un congresso HD, il congresso EHA a Blankemberge (Belgio) nel 2023. Accompagnando un gruppo numeroso di persone (Bruce, Rob, Saija e Tess), abbiamo raccontato le nostre situazioni, parlando dei diversi volti della malattia di Huntington e ho avuto l'opportunità di condividere la mia esperienza di caregiver.
Il bonus psicologo è stato rinnovato anche per il 2025: la finestra temporale per presentare domanda va dal 15 settembre al 14 novembre 2025.
Il congresso EHA di Bucarest, la conferenza delle associazioni europee Huntington, è ormai alle porte. Meno di un mese, ma le novità e gli aggiornamenti che verranno presentati e che coinvolgeranno l’intera comunità coinvolta dalla malattia di Huntington si fanno già sentire. La prima sollecitazione è arrivata in questi giorni. Un duplice obiettivo per il regolamento HTA: ridurre i tempi di attesa eliminando la duplicazione degli studi in ogni Stato e garantire maggiore equità, assicurando che i pazienti di tutta Europa possano partire da basi comuni di valutazione. E quindi di possibilità di cura.
Le competenze sociali sono una componente fondamentale per la prevenzione/gestione dello stress legato al convivere con la malattia quotidianamente, componente in grado di migliorare significativamente la qualità di vita. Il percorso Social Skills, costituito da dieci incontri a partire da ottobre, è specificatamente pensato per persone coinvolte dall’Huntington.
“Non chiamateci caregiver: siamo equilibristi sospesi tra il volare via e il senso di colpa”. “Ogni piccolo gesto di aiuto farebbe la differenza, ma non sappiamo a chi chiederlo”. È sconvolgente come il 68% dei caregiver Huntington non riceva alcun aiuto pratico, mentre i sibling si sentono "trasparenti" agli occhi del sistema sanitario. Ancora. La generazione under 35 sacrificata, forse anche “tradita”: i dati mostrano che sono i giovani i più abbandonati.