di Javier Lafuente

Incoraggiato da Ruth Blanco, Presidente dell’associazione spagnola ACHE, ho partecipato per la prima volta a un congresso HD, il congresso EHA a Blankemberge (Belgio) nel 2023.

Accompagnando un gruppo numeroso di persone (Bruce, Rob, Saija e Tess), abbiamo raccontato le nostre situazioni, parlando dei diversi volti della malattia di Huntington e ho avuto l’opportunità di condividere la mia esperienza di caregiver.

Durante la cena successiva, una persona si è avvicinata per dirmi che avevamo vite parallele a molti chilometri di distanza. Era Francesco, dall’Italia, e in un divertente mix di italiano, inglese e spagnolo (ovviamente la lingua non era un problema) abbiamo gradualmente approfondito le nostre rispettive vite.

Le nostre mogli, con una discreta somiglianza fisica, a cui è stata diagnosticata la malattia, la nostra vita quotidiana, la preoccupazione per i nostri figli, ma soprattutto il modo simile di affrontare le rispettive situazioni che abbiamo vissuto. Tutto questo ha fatto scoccare la scintilla dell’amicizia.

Partecipare al Congresso mi ha fatto sentire molto accompagnato, sapendo di non essere solo in questa situazione. Ho parlato con molte persone desiderose di condividere. Mi ha permesso di conoscere in prima persona tutti i progressi della ricerca condotta nei laboratori, e questo ci dà speranza ed entusiasmo per il futuro.
Parlare apertamente, condividere paure, esperienze, aneddoti, fare esercizio, ridere e ballare aiuta molto. Stringere il cuore paga sempre.

Allontanarsi per qualche giorno dal proprio ambiente abituale consente di vedere le cose in modo diverso, da lontano, e di relativizzare molte delle situazioni che viviamo.

La malattia di Huntington ti toglie molto, ma ti dà anche altre cose.

Voglio coltivare e preservare questi legami speciali con grande affetto.

Al prossimo Congresso EHA a Bucarest a fine settembre potremo goderceli ancora.

Se stai pensando di partecipare, non esitare. Sono sicuro che sarai grato di aver preso questa decisione.