Una malattia, diverse facce: storie ed esperienze di persone impattate dalla malattia di Huntington

di Simone Casiraghi


Ecco un webinar per condividere esperienze e superare la solitudine.
Lo sappiamo, ce l’avete detto voi con il sondaggio: chi convive con la malattia di Huntington, direttamente o indirettamente, esprime con forza un bisogno: “Non sentirsi solo”.
Le vostre risposte lo hanno confermato molto bene: servono più momenti di ascolto, spazi protetti per parlare senza paura, luoghi in cui sentirsi parte di una comunità vera.


Qui puoi rivedere la presentazione dei risultati del nostro sondaggio: https://youtu.be/DyFC3Cu2J0w?si=-puV9x9dZ6v3bRVa

Proprio da quelle voci, da questi bisogni reali, prende forma la prima risposta, il webinar “Una malattia, diverse facce: storie ed esperienze di persone impattate dalla malattia di Huntington”, organizzato da European Huntington Association/Moving Forward e da Huntington Onlus.
L’appuntamento è per mercoledì 17 settembre dalle 18:00 alle 19:30 su Zoom.
Qui il link per iscriversi e partecipare


Vogliamo essere una comunità che nasce dall’ascolto.

La prima promessa del webinar, semplice ma potente è questa: costruiamo insieme legami. Il webinar non si tratta soltanto di un incontro online, ma del primo passo per dare vita a una community di persone che vive la malattia in tutte le sue forme – chi ne è colpito, chi è a rischio, i familiari, i caregiver. Una rete in cui ogni esperienza conta, perché ognuno porta con sé un pezzo di verità che può essere di aiuto agli altri.

Il supporto di testimonianze e professionisti.

Nel corso della serata, ascolteremo storie autentiche: la voce di una persona a rischio, la testimonianza di un partner caregiver, la storia di chi ha ricevuto un test genetico positivo e di chi invece ha avuto un esito negativo.
Storie diverse, ma molto profonde che aprono finestre su realtà spesso difficili da raccontare. Accanto a loro, psicologi e moderatori aiuteranno a dare senso e profondità al dialogo, offrendo strumenti di dialogo e supporto. È l’inizio di un percorso in cui condivisione ed esperienza professionale si incontrano per coinvolgere tutti.


Uno spazio sicuro e protetto.

Il webinar si svolgerà in stanze virtuali anonime, protette, e non verrà registrato.
La scelta non è casuale: solo garantendo riservatezza e tutela è possibile aprirsi davvero, raccontare la propria vita e ascoltare quella degli altri. È questo il valore aggiunto: un ambiente sicuro dove ognuno può sentirsi ascoltato, accolto, senza giudizio, con la certezza che ciò che verrà detto resterà lì. Quello del 17 settembre non è un semplice incontro: è il primo passo di un programma più ampio di iniziative che vuole costruire, unire e rafforzare la comunità Huntington italiana. Un momento speciale, unico, dedicato a chi cerca un posto dove parlare, ascoltare e sentirsi finalmente parte di un “noi”.

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