La community Huntington è fatta di pazienti, familiari, caregiver. Persone, molti giovani, che chiedono ascolto, dignità e strumenti concreti per affrontare una quotidianità difficile, segnata dalla fatica, dalla solitudine, dallo stigma
Vi aspettiamo mercoledì 25 giugno alle ore 18.00 al webinar “Ascoltare i bisogni della comunità italiana” nel corso del quale saranno presentati i risultati del questionario sulle esperienze e i bisogni di familiari e caregiver.
Giovedì 7 maggio abbiamo partecipato al Convegno sulla medicina di genere intitolato “TUTTA CUORE E CERVELLO: IL RUOLO DEL CAREGIVER NELLE MALATTIE NEUROLOGICHE”, tenutosi presso Palazzo Lombardia a Milano, promosso dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta.
Grazie alla partecipazione delle dottoresse Sara Pozzoli ed Elisabetta Caletti, l’appuntamento sarà dedicato alle emozioni dei caregiver nella malattia di Huntington…
La commissione Bilancio del Senato ha dato via libera all'emendamento che stanzia 20 milioni di euro per "la copertura finanziaria di interventi legislativi finalizzati al riconoscimento del valore dell'attività di cura non professionale del caregiver familiare.