Luis Aguilera Vera ha 35 anni, è spagnolo, abita a Madrid. Ha perso il padre qualche anno fa, colpito dalla malattia di Huntington, una malattia rara, ereditaria geneticamente, neurodegenerativa e incurabile. Luis ora è un giovane “a rischio". È di fronte a questa prospettiva che Luis ha deciso di scrivere un libro. Il titolo già ci catapulta al centro della sua vicenda: Cronaca di una sorte annunciata
La community Huntington è fatta di pazienti, familiari, caregiver. Persone, molti giovani, che chiedono ascolto, dignità e strumenti concreti per affrontare una quotidianità difficile, segnata dalla fatica, dalla solitudine, dallo stigma
Fermo lo sfondo rappresentato dall’Huntington, si muovono in primo piano storie di persone, di famiglie, di relazioni, sconosciute tra loro, che…
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L’esperienza di ognuno di noi può testimoniare quanto il tempo non sia oggettivo: ci sono giornate che paiono imprendibili e pomeriggi…