>> giovedì novembre 28, 2019

Prosegue il lavoro su HOME, il progetto digital dell’Associazione dedicato alla malattia di Huntington

Martedì 26 novembre Huntington Onlus ha preso parte all’evento di presentazione dei risultati dei progetti vincitori del concorso Rochehealthbuilders  per raccontare gli ultimi aggiornamenti.

 “Roche HealthBuilders è una comunità di persone unite dallo stesso obiettivo: costruire oggi la salute del futuro. Otto mesi dopo la premiazione alcune delle startup che hanno partecipato al nostro bando di open innovation sono venute a raccontare al campus di Monza il percorso di mentorship intrapreso con il team Roche.”

Con queste parole, Maurizio De Cicco, Presidente e Amministratore Delegato di Roche Italia, ha dato il via all’evento e ha voluto ripercorrere insieme ai partecipanti la storia di Rochehealthbuilders.

L’Associazione è stata invitata a presentare il progetto di HOME: Huntington – Orientamento per malati ed esperti, nato dall’idea progettuale vincitrice lo scorso anno del Premio Best Healthcare Sustainability Idea all’interno del programma di Open Innovation della casa farmaceutica, pensato per ridisegnare i servizi per i pazienti e i loro caregiver nelle aree terapeutiche dell’oncologia, delle malattie rare e delle neuroscienze.

I diversi workshop multidisciplinari che si sono susseguiti hanno consentito di sviluppare un percorso che dall’idea progettuale ha dato vita ad un vero e proprio mockup colorato e navigabile: una realizzazione che racconta schermata dopo schermata, i bisogni del caregiver e le funzionalità che progressivamente potrebbero essere sviluppate affinché gli stessi trovino risposta.

L’app offrirà una “mappa” per la ricerca dei centri specialistici, dei professionisti che dal campo medico a quello assistenziale si occupano del malato e dei suoi cari per una competente presa in carico (sono oltre 15 figure professionali coinvolte) su tutto il territorio italiano, informazioni sulla malattia e di natura socio-assistenziale, e gli ultimi aggiornamenti in materia di ricerca scientifica.

La presidente Chiara Zuccato, ha spiegato:

C’è una distanza che deve essere colmata, tra i familiari e i professionisti, a livello intra e interprofessionale, con le famiglie che vivono nascoste a causa dello stigma e dell’isolamento che questa malattia porta con sé:  vogliamo creare una comunità capace di accogliere e di dare risposte. Questa idea è nata infatti dall’ascolto dei bisogni delle famiglie che ogni giorno si rivolgono alla nostra Associazione. La funzionalità cuore dell’applicazione sarà mettere a disposizione un caregiver esperto che potrà supportare l’utente attraverso un confronto tra pari: i familiari infatti sono i primi detentori di un sapere e di un saper fare che deve essere valorizzato e condiviso.”

Al centro di questo progetto si trovano infatti i caregiver, che sono stati coinvolti fin dal principio nella progettazione. L’idea è nata per loro, sulla scorta dei quarant’anni di esperienza dell’Associazione al fianco dei pazienti e delle loro famiglie, dall’ascolto dei loro bisogni e dalla consapevolezza della solitudine e dello smarrimento in cui si viene gettati quando la propria vita si scontra con questa terribile malattia.

Grazie alle parole di Luca Montemurro, giovane caregiver e socio dell’Associazione, è stato possibile comprendere l’impatto dell’Huntington sulla vita delle famiglie e come questo strumento digitale potrebbe rispondere ai bisogni delle persone coinvolte dalla malattia di Huntington.

La prima cosa che ho pensato e ho detto quando ho avuto modo di provare il prototipo dell’applicazione è stato ‘magari lo avessi avuto a disposizione io uno strumento del genere due anni fa quando la mia vita è stata travolta dalla scoperta di questa malattia in famiglia.”

La strada da fare è ancora lunga e le risorse necessarie sono molte, ma il risultato raggiunto è incredibile ed è un buon punto di partenza per il futuro.

Come Associazione, vogliamo ringraziare coloro che hanno contribuito a rendere possibile tutto questo.