Dal 17 al 19 marzo, Glasgow ha ospitato il Congresso internazionale dell’Huntington Disease Youth Organization (HDYO), il primo finalmente in presenza dopo le edizioni on line degli anni precedenti: abbiamo chiesto alla nostra socia Claudia Villa di raccontarci la sua partecipazione.
“Oltre 330 persone hanno scelto di raggiungere la Scozia, spinti da una storia comune che è quella dell’Huntington. La tre giorni di Glasgow si è sviluppata secondo questa scaletta: il venerdì è stato dedicato a sessioni informali, volte a rompere il ghiaccio. Tramite la suddivisione in gruppi (gene positivo/negativo, a rischio, caregiver, professionisti…) ci è stata data la possibilità di presentarci, conoscerci, sentirci. Sabato è proseguito con aggiornamenti sulla ricerca e il confronto con specialisti e personale coinvolto nella malattia, il tutto coronato da una serata unica in una location spettacolare, sotto i tunnel della stazione.
La domenica è stata caratterizzata dalla condivisione di esperienze e vissuti. Se l’Huntington è la stessa in ogni parte del mondo, il confronto con la quotidianità, la sua conoscenza più o meno diffusa, la comprensione delle necessità dei malati e delle famiglie, rendono ogni paese differente dall’altro. Confrontandomi con queste diverse realtà ho avuto la possibilità di apprezzare ancora di più la rete di supporto presente in Italia.
Se dovessi definire il clima che si respirava, sarebbe un mix di unione e solidarietà, gioia e supporto. Partecipare al Congresso mi ha dato l’opportunità di mettermi in relazione con tantissime persone e vivere sensazioni preziose che credo siano alla base di quei legami d’amicizia, forti e duraturi: guardarsi e riconoscersi. Non c’è stato bisogno di far comprendere il proprio punto di vista o le proprie preoccupazioni per il futuro: ognuno già sapeva, già comprendeva.
Ho avuto la possibilità di conoscere persone splendide, ottimiste e raggianti, che mi hanno dato l’ennesima conferma di quanto sia unita e solidale la Comunità Huntington, sempre pronta a supportare ed accogliere. Siamo davvero Grande Famiglia”.
Claudia