di Chiara Villa

Il Congresso Internazionale HDYO (Huntington’s Disease Youth Organization) è stato un evento in ideato da giovani colpiti dalla malattia di Huntington e per giovani colpiti dalla malattia di Huntington. Ma non è stato solo per giovani. Giovani, adulti, famiglie, aziende farmaceutiche, ricercatori, professionisti, associazioni Huntington provenienti da tutto il mondo sono arrivati a Praga per questo occasione interamente dedicata alla HD Community. 

Ci sono andata anch’io. E per me era la prima volta in assoluto. Non potevo immaginare che sarebbe stata un’esperienza così travolgente e stimolante, ne sono davvero grata.Il primo giorno che sono arrivata ero timida e spaventata.
Alcuni dei giovani mi stavano aspettando, e quando sono arrivata mi hanno abbracciato così forte… Ma non avevo mai visto i loro volti prima, mi sentivo un po’ persa e non avevo mai condiviso troppo la storia della mia famiglia.

C’erano persone provenienti veramente da tutto il mondo e ognuna di loro mi ha insegnato qualcosa che ancora oggi tengo nel cuore.
A tutte queste persone si può raccontare tutto sulla malattia di Huntington, ma non è così necessario: sono stati i nostri occhi a parlare, parlavano la stessa lingua. I nostri cuori provavano le stesse emozioni. E questa è stata e resta la forza di questo gruppo straordinario.
Voglio quindi dire “grazie” a coloro che lavorano duramente per rendere tutto questo possibile. Grazie agli ambasciatori che portano gentilezza, gioia, sorrisi e grandi esempi da seguire: il mondo ha bisogno di più persone come voi.

E infine, grazie a Claudia e a papà, che hanno parlato e condiviso la storia della nostra famiglia, tra risate e lacrime. Sono così orgogliosa di loro.
E poi… ho pianto anch’io quando la mia famiglia ha vinto il premio per essere la “Most Inspirational”…