Nella seconda metà di novembre, si è tenuto Praga il workshop, promosso da EHA , sul tema "Accesso alle terapie future – Come possiamo garantire il coinvolgimento dei pazienti nelle procedure di HTA per le terapie per la MH?". Insieme a rappresentanti di realtà provenienti da Norvegia, Spagna, Slovacchia, Finlandia, Portogallo, Svezia, Italia, Polonia, Germania, Irlanda, Repubblica Ceca e Cipro, la nostra Presidente Elisabetta Caletti.

La tappa di Verona del viaggio del gene Huntington è stata speciale. un nuovo srotolamento della riproduzione di oltre 70 metri del gene Huntington e della mutazione che è causa della malattia. Avviata nel 2018, l’iniziativa di informazione e sensibilizzazione promossa da Huntington Onlus e partita da Milano, ha raggiunto nel tempo diverse città dal nord al sud del nostro Paese, con l’obiettivo di far conoscere una malattia poco conosciuta.

Francesco e Cristina, Dominga e Francesca, Arianna e Marika, Andrea e Sara, Rosaria e Simone sono volati in Romania per rappresentare Huntington Onlus: dedicheremo al racconto di quest’esperienza l’incontro di mercoledì 26 novembre con appuntamento on line per le ore 18.00.

Il Congresso Internazionale HDYO (Huntington’s Disease Youth Organization) è stato un evento in ideato da giovani colpiti dalla malattia di Huntington e per giovani colpiti dalla malattia di Huntington. C'erano persone provenienti veramente da tutto il mondo e ognuna di loro mi ha insegnato qualcosa che ancora oggi tengo nel cuore.

La Malattia di Huntington non si vive solo con il corpo o con la mente. Si vive con il cuore. Coinvolge famiglie, relazioni, scelte, silenzi, domande, e anche tanta forza. Per questo, trovarsi in uno spazio dove tutti – ma proprio tutti – sanno di cosa stai parlando, fa una differenza enorme. È questo il potere dei congressi e delle conferenze sulla Huntington: diventano luoghi in cui ci si sente meno soli, più compresi, più vivi.