Ho respirato amicizia, ascolto e libertà di esprimersi.
di Francesco Villa
Claudia Villa, Jenna Heilman (Direttore Esecutivo HDYO), Francesco Villa, Chiara Villa
Non sono molti anni che faccio parte del mondo Huntington. La diagnosi è arrivata nella mia famiglia nel 2008, come uno tsunami che ha stravolto tutto. Da allora ho attraversato difficoltà e vicende che forse molti altri, nella stessa situazione, conoscono bene. Per anni ho vissuto tutto in silenzio, poi ho iniziato a partecipare timidamente ad alcuni incontri in Italia: gli H-Days a Torino, il “viaggio del gene” a Milano, Padova, Cagliari, Napoli, e il congresso EHDN del 2022 a Bologna.
La vera svolta però è arrivata nell’ottobre 2023, quando con mia figlia Claudia ho preso parte al congresso EHA a Blankenberge, in Belgio. Mi sono trovato catapultato in un mondo che non conoscevo riguardo la Malattia di Huntington. All’inizio mi sentivo spaesato, impacciato, anche per via della lingua inglese che parlo a livello scolastico. Ma presto ho trovato il coraggio di buttarmi e lasciarmi trasportare.
Luis Aguilar (autore del libro “Cronaca di una sorte annunciata”), Francesco Villa
Quello che mi ha colpito più di tutto non sono stati i dati scientifici o le relazioni ufficiali – pure preziosissime – ma l’umanità. Ho respirato amicizia, ascolto, condivisione, la libertà di aprirsi senza dover nominare sempre la malattia. Ho conosciuto persone da tutto il mondo, ascoltato storie, partecipato a sessioni tematiche e incontrato ricercatori che ci hanno aggiornati sui trial in corso.
In quei giorni ho capito che la Huntington non è solo dolore, ma anche comunità. Emozioni, abbracci, sorrisi, pianti, nuove amicizie e persino allegria e spensieratezza hanno dato senso al viaggio. Parlarsi e raccontarsi è l’unico modo per imparare a convivere, insieme, con questa malattia.
Jimmy Pollard (uno dei più grandi specialisti di riabilitazione e comunicazione con le persone affette da Huntington), Francesco Villa
Forte di quelle esperienze, a Praga, invece, ho partecipato per la prima volta in compagnia delle mie figlie Chiara e Claudia ad un congresso HDYO. È stato un congresso che mi ha stravolto ancora di più e sono sempre più convinto che tutte le persone coinvolte in modo diretto o indiretto dalla MH debbano provare almeno una volta queste sensazioni ed emozioni.
Come negli altri congressi ho potuto ascoltare le testimonianze e le esperienze di persone provenienti dalle più svariate parti del mondo, partecipare a sessioni pensate per trattare specifiche tematiche, ascoltare ed incontrare i membri della comunità scientifica che ci hanno aggiornato su trial e sperimentazioni, ma la cosa che più mi ha colpito è stato il vivere in una vera community, emozioni, abbracci e sorrisi erano all’ordine del giorno. Una vera famiglia allargata!
La partecipazione poi alla sessione “Dual Perspective” con mia figlia Claudia, grazie all’invito di Jenna, Direttore esecutivo di HDYO, è stata un’esperienza unica, inizialmente carica di ansie, preoccupazioni e paure. Dovevo esprimermi in una lingua straniera e parlare di situazioni vissute o che stavo vivendo, situazioni che forse non conoscevano appieno nemmeno Chiara e Claudia.
Claudia Villa, Dr. Saúl Martínez-Horta (Neuropsicologo specializzato in Neuropsicologia Clinica e Direttore del Dipartimento di Neuropsicologia del CDINC), Francesco Villa
Alla fine le emozioni e la commozione hanno avuto il sopravvento, ho potuto condividere situazioni e pensieri di un genitore che si è trovato all’improvviso di fronte alla MH. Emozione che ha coinvolto tutta la famiglia quando siamo stati premiati con il premio “Most Inspirational”. Mi piacerebbe aver dato almeno il 10% del 100% che mi hanno dato i ragazzi presenti al congresso. Il congresso HDYO di Praga è stato davvero un’esperienza unica, indimenticabile, stracolma di emozioni, abbracci e amore, da provare!
