di Astri Arnesen
presidente EHA, Associazione europea Huntington

La prima volta che abbiamo saputo della malattia di Huntington è stato quando mia madre ha ricevuto la diagnosi. Anche se era malata già da diversi anni, nessuno in famiglia aveva capito da cosa soffrisse e non avevamo mai sentito parlare di Huntington. È stato difficile elaborare le informazioni ricevute su questa malattia così grave ed ereditaria. La sensazione che ci ha accompagnato era soprattutto quella di isolamento e impotenza.

Fortunatamente siamo entrati in contatto con l’associazione dei pazienti e poco dopo ci hanno invitato a un weekend per incontrare altre famiglie e ascoltare alcuni dei migliori esperti di Huntington. Io e mia sorella abbiamo deciso di partecipare. Eravamo nervose e non sapevamo cosa aspettarci. L’esperienza di incontrare altre persone che capivano subito di cosa stessi parlando è stata straordinaria. Ho sentito un legame forte e all’improvviso facevo parte di una comunità. È stata un’esperienza che mi ha cambiato la vita! È stato anche meraviglioso poter parlare con professionisti e medici con grande esperienza e competenza.

Da quel weekend in poi, mi sono sempre più coinvolta nella comunità Huntington. E negli anni ho visto accadere più volte la stessa cosa: quando le persone decidono di fare il passo e partecipare a un seminario o a un congresso, tornano arricchite e rafforzate da quell’esperienza. So che per molti si tratta di un grande passo da compiere, ma credo di poterlo dire con certezza: non ve ne pentirete. La comunità Huntington è calda e inclusiva e, come si dice, un peso condiviso è un peso più leggero. E soprattutto: insieme siamo più forti!