Un mese fa abbiamo presentato i risultati del primo grande questionario nazionale sulle esperienze e i bisogni della community Huntington in Italia. La ricerca, ideata e realizzata nell’ambito del progetto europeo EHA Moving Forward con la collaborazione dell’associazione Huntington Onlus, ha raccolto le risposte di 179 persone tra pazienti, familiari, persone a rischio e professionisti. I risultati, presentati in un webinar dedicato lo scorso 25 giugno, sono stati molto chiari: chi vive l’esperienza della malattia chiede più supporto psicologico, più momenti di ascolto, spazi protetti in cui potersi confrontare, condividere le singole situazioni, non sentirsi soli.
Oltre il 50% degli intervistati, pur essendo in contatto con un’associazione, non si sente però parte di una vera community: pesano l’assenza di gruppi locali, la mancanza di tempo e soprattutto sono ancora numerose le barriere emotive, spesso difficili da superare senza un aiuto. Per molti, anche tra i più giovani, il bisogno di parlare della propria condizione e ascoltare di situazioni simili resta inascoltato.
Rivedi la presentazione dei risultati a questo link: https://youtu.be/DyFC3Cu2J0w?si=-puV9x9dZ6v3bRVa
È proprio a partire da questi dati emersi dall’indagine che nasce la prima azione concreta per venire incontro a quei bisogni: un webinar online con stanze virtuali protette, completamente anonimo, dedicate ai diversi protagonisti della malattia – persone colpite, persone a rischio che ancora non conoscono il proprio stato genetico, familiari, caregiver. Un’occasione per raccontarsi, ascoltarsi, costruire insieme come parti di una vera community, nuove modalità di comprensione e relazione con la malattia.
L’evento è il primo di una serie che si inserisce all’interno di un programma più ampio di iniziative di supporto alla comunità Huntington italiana, che include anche momenti informativi con esperti e strumenti di orientamento pratico per affrontare meglio la quotidianità.
Ma tutto parte da qui: dalla voce di chi vive questa realtà in prima persona. E dall’urgenza di trasformare un bisogno espresso in un’attenzione e un gesto di cura collettiva.
