Per molte persone, è già difficile pronunciare il nome della malattia: H.U.N.T.I.N.G.T.O.N.
Parlarne, raccontarsi, dare forma scritta a quello che non si era immaginato, che si sta attraversando, di cui si ha paura, ciò che si sta cercando, quello che dà forza nonostante tutto, è un’impresa, diversa ogni volta che la si affronta. Talvolta le parole scappano, mancano o diversamente, ci invadano. È da questa esperienza con la complessità dell’Huntington, che nascono i due libri che presentiamo a seguire:
I RACCONTI DELL’HUNTINGTON. Voci per non perdersi nel bosco
“L’Huntington irrompe con forza, come una tempesta che si scatena d’improvviso anche se talvolta preannunciata. Spesso la narrazione ha un incipit sereno…è naturale del resto che sia così: ciascuno prova a costruire il meglio per la propria vita…poi la malattia fa il suo ingresso, spesso nell’immaginario prima ancora che nella fisicità dei sintomi”.
Nel susseguirsi delle pagine, trovano posto tutte le persone che la malattia inevitabilmente coinvolge nel suo decorso: portatori del gene, malati, familiari e caregiver, volontari e professionisti. Ma anche ricercatori, medici, operatori, per la loro conoscenza della malattia e per il loro ruolo di accompagnatori delle famiglie in questo percorso. E poi c’è il silenzio, il tacere la malattia, in tutte le sue forme: lo stigma, la vergogna, la protezione, sono tutte valenze del silenzio che ruotano intorno all’Huntington.*
ROCKSTAR. Il coraggio di darsi la possibilità
“Perché se è vero che i tuoi sogni sono diventati fondamentali quanto sembravano impossibili, è vero anche che – finché erano facilmente realizzabili – restavano in attesa del momento buono”.
Protagonista del libro è un sasso di nome Rockstar, a forma di stella, che conserva dentro di sé il desiderio di raggiungere il mare, un mare però non così vicino al luogo in cui è nato: il viaggio, dall’immaginazione alla realtà, ha dovuto prima, ha saputo poi, trovare nuove strade per realizzarsi. Proprio come quando l’Huntington arriva nella propria vita, ma quel posto e quel tempo non sono suoi, possono non esserlo: c’è la forza, la resistenza, della persona, dei suoi affetti, delle àncore più diverse che la circondano. Ed è lì che il racconto non ha un finale già scritto.*
https://dileandro.com/prodotto/rockstar-il-coraggio-di-darsi-la-possibilita/
Una terza proposta è quella del Libro Bianco sulla malattia di Huntington dal titolo: HUNTINGTON. Da affare di famiglia a questione pubblica, che nasce su iniziativa di Roche, curato dall’Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con la nostra Associazione e le altre realtà operanti sul territorio. Il testo osserva e tratta l’Huntington da molteplici punti di vista, perché emerga, dalla loro fondamentale e necessaria integrazione, una fotografia capace di far conoscere una malattia ancora poco conosciuta, le sue peculiarità nonché i bisogni assistenziali, psicologici e relazionali del malato e dei suoi cari.
“Nel passaggio dalla descrizione della patologia alla presenza della stessa nella vita quotidiana, emergono, a fianco delle cause, dei sintomi, delle funzioni progressivamente compromesse, variabili come l’ipotesi, l’attesa e la comparsa dell’Huntington, che non sono solo capaci di modificare il mondo interiore del malato, la sua capacità di affrontare la realtà, il sistema famiglia e le sue relazioni con l’esterno, ma divengono vere e proprie fasi che scandiscono la storia di tutti, di ognuno.” Scarica gratuitamente il Libro Bianco
* Acquistando i Libri: I RACCONTI DELL’HUNTINGTON. Voci per non perdersi nel bosco e ROCKSTAR. Il coraggio di darsi la possibilità, contribuirai a sostenere i servizi della nostra Associazione per le Famiglie Huntington. Grazie! Per informazioni: segreteria@huntington-onlus-it