>> mercoledì giugno 12, 2019

L’assemblea annuale dei soci di Huntington Onlus

Sabato 8 giugno si è tenuta presso la Sala Riunioni di Mani Tese, l’annuale Assemblea dei soci di Huntington Onlus.

 

A distanza di quarant’anni dalla nascita della prima associazione italiana dedicata alla Corea di Huntington, abbiamo riavvolto il nastro di quanto vissuto insieme negli ultimi mesi, condividendo con i presenti, il premio #maisoli nella categoria CON LA VITA, riconosciuto alla nostra Associazione da Regione Lombardia, per la capacità di rispondere con cura ai bisogni dei più fragili, facendo in modo che chi si confronta ogni giorno con la malattia di Huntington non si senta più solo.

Abbiamo cominciato l’incontro ripercorrendo insieme le ultime edizioni degli Huntington’s Days:

  • Dal Piemonte che ci ha ospitato lo scorso anno, ci siamo mossi nel mese di maggio da poco concluso, in Veneto Sardegna e Campania, dove le città di Padova, Cagliari e Napoli hanno accolto le tappe del viaggio del gene Huntington. Attorno alla riproduzione del gene lunga 70 metri, si sono uniti malati e famigliari, ricercatori e medici, operatori della cura e dell’assistenza, volontari e amici, rappresentanti di enti e istituzioni, cittadini e turisti, in un messaggio di vicinanza a tutti coloro che quotidianamente convivono con la malattia.
  • Se nel 2018, presso l’Accademia delle Scienze di Torino sono intervenuti Edward Wild dell’Huntington’s Disease Centre, University College London e Astri Arnesen Presidente dell’European Huntington Association; nel 2019, hanno accettato il nostro invito: James Gusella, neuro genetista di fama mondiale, scopritore del gene Huntington, e Gioia Gilardelli di Roche Italia, che ha condiviso lo sviluppo della sperimentazione sul Silenziamento Genico – dalla Fase 1 iniziata nel 2015 e alle ultime novità per la partenza della Fase 3 dello studio

In entrambi gli appuntamenti, alla Tavola Rotonda prevista all’interno del Convegno, hanno partecipato professionisti dell’Huntington, chiamati a confrontarsi sulla necessità e modalità di attuare una presa in carico del malato e della sua famiglia;

  • Cagliari e Trento sono stati teatro di due speciali appuntamenti #Hdays19volti alla sensibilizzazione e informazione di target differenti: la prima, con il seminario per i medici di medici generale sull’importanza della diagnosi e le prospettive future della malattia di Huntington; la seconda, con una lezione speciale dedicata allo studio delle malattie genetiche, per studenti delle scuole secondarie di II grado presso il Muse.

Il lavoro sul territorio ha portato ad oggi alla costituzione di due sedi ufficiali dell’Associazione – in Piemonte e in Sardegna – e all’organizzazzione di incontri con le famiglie e gli specialisti, come avvenuto a Pozzilli (Isernia).

La presenza dell’Associazione sul territorio è stata possibile anche grazie all’instancabile lavoro dei volontari che hanno organizzato iniziative e banchetti per far conoscere la malattia di Huntington e raccogliere fondi.

Gli appuntamenti della Rete italiana si sono intrecciati nel corso dell’ultimo anno a quelli della rete internazionale, tenutisi:

– a Baranquilla in Colombia per il Primo Latin American HD Meeting, proseguendo il cammino HDdennomore iniziato nel 2017  a Roma con Papa Francesco; a Londra e New York con HDCope (Huntington Disease – Coalition for Patient Engagement), il comitato di rappresentanti delle Associazioni dei pazienti e delle famiglie di livello mondiale che collabora con i ricercatori sulla base della propria esperienza quotidiana con la malattia; a Vienna per l’EHDN il meeting europeo sulla malattia di Huntington.

– in programma quali: EAH Conference 2019 4-6 ottobre – Bucharest; HDYO International Young Adult Congress 2020 9-11 maggio – Glasgow; EHDN Conference 2020 – Bologna.

L’Assemblea è stata occasione per condividere con gli Associati l’organizzazione di incontri di arte-terapia e per la gestione del tempo libero, affiancatasi ai servizi che vengono quotidianamente erogati da personale qualificato e da competenti volontari:

  • lo Sportello Qui Huntington si occupa di richieste legate alla mappatura, al coordinamento e monitoraggio dei servizi per generare un sistema integrato, finalizzato ad assicurare prestazioni necessarie, a rimuovere e/o ridurre situazioni problematiche, alla diffusione di buone prassi nella gestione della malattia di Huntington;
  • il racconto, lo scambio, l’ascolto divengono dimensioni costruite insieme e ricercate dai partecipanti dei Gruppi di Auto Mutuo Aiuto. Nella condivisione di questo tempo, si ritrova uno spazio per sé, per affrontare paure e speranze e trovare – grazie al confronto con l’Altro – quelle risorse individuali e famigliari che possono aiutare nella propria storia e quotidianità;
  • le necessità di informazione, orientamento e accompagnamento nel corso di complicati iter legali in cui si potrebbe incorrere a causa della malattia, vengono soddisfatte all’interno dello sportello legale grazie alla presenza della psicologa, dell’assistente Sociale e avvocati esperti in Diritto del Lavoro, Diritto Penale e Diritto di Famiglia.

A fianco della attività istituzionali, si sono segnalati alcuni progetti seguiti dall’Associazione, come:

  • “Giovani e Huntington: attività di supporto, socializzazione e informazione per affrontare insieme la malattia” durante il quale abbiamo incontrato storie di giovani – figli ma anche compagni – coinvolti dalla malattia, storie di scoperte improvvise, di risorse inesauribili; storie che sono state raccolte in un video-documentario, la cui edizione “To be Huntington or Not” ha concorso al Festival internazionale Uno sguardo raro ed è stata scelta per essere proiettata presso la storica scuola di cinema e televisione di Roma, Istituto Rossellini; il documentario verrà inoltre mostrato nel corso della prossima EHA Conference a Bucharest.
  • La cura: un percorso che parte dall’accoglienza e dalla condivisione dei saperi” in collaborazione con IRCCS Istituto Neurologico Besta di Milano, che portato La Fondazione IRCCS Istituto all’aggiornamento del Piano Diagnostico Terapeutico e Assistenziale (PDTA) sulla Malattia di Huntington, grazie al confronto tra gli specialisti dei Centri di riferimento Lombardi, riconosciuti come presidi di Rete per la Malattia di Huntington; e all’attivazione di uno Sportello telefonico Unico per la malattia di Huntington.
  • “La malattia di Huntington in Sardegna: epidemiologia e implementazione di una rete assistenziale sociale e informativa” in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Cagliari, con l’obiettivo di definire un modello operativo da estendere all’intera Regione e anche extra-Regione.
  • HOME – Huntington: orientamnto per malati ed esperti, un’idea progettuale per cui l’Associazione è stata premiata al concorso internazionale Roche Healthbuilders per la migliore Healthcare Sustainability Idea, che prevede tra l’altro, l’opportunità di beneficiare di un programma di coaching a cura di esperti Roche, per una durata complessiva di 6 mesi.

I curatori de I RACCONTI DELL’HUNTINGTON. Voci per non perdersi nel bosco, pubblicato da Franco Angeli nel dicembre 2018, hanno condiviso con i presenti il cammino compiuto dal Nord al Sud del Paese, dando così voce, nelle pagine del libro a portatori del gene, malati, familiari e caregiver, volontari e professionisti.

Dopo la presentazione ufficiale a Milano, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, il libro è stato raccontato a Cremona – Oggiono (Lecco) – Torino – Trento – Procida. Prossimo incontro: 20 giugno Libreria San Marco, TRIESTE.

L’incontro è stata inoltre un’occasione anche per condividere con i presenti gli ultimi aggiornamenti sulla ricerca scientifica.

L’assemblea ha infine approvato il Bilancio Consuntivo 2018 e il Bilancio Previsionale 2019 e ha provveduto all’elezione del Consiglio Direttivo, nella compagine promotrice della Lista “Continuità ed evoluzione” che provvederà ad eleggere nei prossimi giorni, le cariche di Presidente, Vice Presidente e Tesoriere.