>> venerdì novembre 8, 2019

Cresce la rete della malattia di Huntington

Huntington Onlus affianca alla realtà lombarda, con i suoi gruppi attivi sulle province di Lecco, Bergamo e Milano, sedi regionali in Piemonte, Sardegna e dal mese scorso anche in Molise.

Gli Huntington’s Days 2018 hanno rappresentato una tappa importante nella costruzione di una rete italiana della Malattia di Huntington. A 40 anni dalla nascita delle prime Associazioni e a 25 dalla scoperta del gene la cui mutazione è alle origini della patologia, l’Associazione aveva scelto di dare avvio agli HDAYS nella città di Torino con un Convegno seguito in streaming da ricercatori, neurologi, malati e famigliari, riuniti per l’occasione, oltre che a Trento, Bologna e Bari, anche presso il I.R.C.C.S Neuromed di Pozzilli e l’Asse Didattico di Medicina presso la Cittadella Universitaria di Monserrato dell’Università degli Studi di Cagliari.

Da allora, sono stati fatti molti passi. Nell’ottobre 2018 è stata approvata la nascita di Huntington Onlus Torino e nel mese successivo quella di Huntington Onlus Cagliari.

In questi mesi, l’associazione ha pianificato un lavoro sul territorio che prevede appuntamenti dedicati alle famiglie, incontri di supporto psicologico o di accesso diretto allo sportello legale ma anche eventi di sensibilizzazione e informazione.

Parallelamente, si stanno organizzando incontri con le istituzioni per individuare piste di lavoro congiunte.

Come ha detto Maria Grazia Fusi, Vicepresidente dell’Associazione, nel corso dell’ultimo incontro con le famiglie sarde: “Huntington è la parola che ci accomuna tutti, un secondo nome, qualcosa che rimane nel nostro DNA, indipendentemente dal fatto che siamo noi i diretti portatori del gene. Noi dobbiamo e possiamo coltivare la speranza. Una speranza per il futuro, nella ricerca e una speranza anche per l’oggi.  Noi tutti abbiamo bisogno di risposte, di supporto da parte delle istituzioni, di trovare professionisti che conoscano la malattia, e soprattutto di appoggio nella gestione quotidiana del familiare.”

Obiettivo dell’Associazione è proprio quello di fare rete: avvicinare chi vive quotidianamente la malattia, chi professionalmente se ne occupa, chi può essere di aiuto perché nell’incontro e nell’ascolto, nello scambio e nel confronto, nella partecipazione e nella condivisione, possano diffondersi buone prassi capaci di migliorare la qualità di vita del malato e dei suoi cari.

Il prossimo appuntamento è previsto per fine novembre a Pozzilli per l’apertura ufficiale della sede molisana.

Per informazioni, scrivi a segreteria@huntigton-onlus.it