Huntington, perché la voce dei pazienti è fondamentale per migliorare le cure

«Le informazioni fornite direttamente dai pazienti sui loro stili di vita, le abitudini e determinati comportamenti quotidiani possono rivelare benefici reali che gli studi clinici spesso non catturano». È il messaggio che Jarelys López Delgado, di EHA, l’associazione euroepa Huntington, lancia con forza nel suo ultimo articolo di analisi delle Health Technology Assessments (HTA, ne abbiamo scritto qui), gli strumenti europei che stabiliscono se una nuova terapia sia efficace, sostenibile e degna di essere finanziata dai sistemi sanitari.

Continua a leggereHuntington, perché la voce dei pazienti è fondamentale per migliorare le cure

Da Stoccolma a Bologna: dieci anni di congressi che hanno cambiato il volto della comunità Huntington

Il mio viaggio nei congressi internazionali dedicati alla malattia di Huntington è iniziato nel 2012, quando ero referente internazionale dell’AICH Milano. La prima tappa fu a Stoccolma, insieme a Marika Stefani, figlia di Manuel, consigliere della nostra associazione. Marika, che oggi purtroppo non sta bene, allora viaggiava ancora e fu lei a prendere i primi contatti con l’associazione giovanile HDYO, seguendo a lungo le attività dei giovani.

Continua a leggereDa Stoccolma a Bologna: dieci anni di congressi che hanno cambiato il volto della comunità Huntington

Meno attese, più speranza: regole nuove per accedere alle terapie

Il congresso EHA di Bucarest, la conferenza delle associazioni europee Huntington, è ormai alle porte. Meno di un mese, ma le novità e gli aggiornamenti che verranno presentati e che coinvolgeranno l’intera comunità coinvolta dalla malattia di Huntington si fanno già sentire. La prima sollecitazione è arrivata in questi giorni. Un duplice obiettivo per il regolamento HTA: ridurre i tempi di attesa eliminando la duplicazione degli studi in ogni Stato e garantire maggiore equità, assicurando che i pazienti di tutta Europa possano partire da basi comuni di valutazione. E quindi di possibilità di cura.

Continua a leggereMeno attese, più speranza: regole nuove per accedere alle terapie

Percorso Social Skills: Training di competenze sociali per persone coinvolte dall’ Huntington

Le competenze sociali sono una componente fondamentale per la prevenzione/gestione dello stress legato al convivere con la malattia quotidianamente, componente in grado di migliorare significativamente la qualità di vita. Il percorso Social Skills, costituito da dieci incontri a partire da ottobre, è specificatamente pensato per persone coinvolte dall’Huntington.

Continua a leggerePercorso Social Skills: Training di competenze sociali per persone coinvolte dall’ Huntington

Un aiuto concreto per chi vive la malattia di Huntington. Il primo webinar per ascoltarsi e raccontarsi

Un mese fa abbiamo presentato i risultati del primo grande questionario nazionale sulle esperienze e i bisogni della community Huntington in Italia. La ricerca, ideata e realizzata nell’ambito del progetto europeo EHA Moving Forward con la collaborazione dell’associazione Huntington Onlus, ha raccolto le risposte di 179 persone tra pazienti, familiari, persone a rischio e professionisti.

Continua a leggereUn aiuto concreto per chi vive la malattia di Huntington. Il primo webinar per ascoltarsi e raccontarsi

Cronaca di una sorte annunciata. Il podcast che legge il libro di Luis Aguilera sulla sua storia e sulla sfida all’Huntington

Luis Aguilera Vera ha 35 anni, è spagnolo, abita a Madrid. Ha perso il padre qualche anno fa, colpito dalla malattia di Huntington, una malattia rara, ereditaria geneticamente, neurodegenerativa e incurabile. Luis ora è un giovane “a rischio". È di fronte a questa prospettiva che Luis ha deciso di scrivere un libro. Il titolo già ci catapulta al centro della sua vicenda: Cronaca di una sorte annunciata

Continua a leggereCronaca di una sorte annunciata. Il podcast che legge il libro di Luis Aguilera sulla sua storia e sulla sfida all’Huntington

Tutta cuore e cervello – Il ruolo del caregiver nelle malattie neurologiche

Giovedì 7 maggio abbiamo partecipato al Convegno sulla medicina di genere intitolato “TUTTA CUORE E CERVELLO: IL RUOLO DEL CAREGIVER NELLE MALATTIE NEUROLOGICHE”, tenutosi presso Palazzo Lombardia a Milano, promosso dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta.

Continua a leggereTutta cuore e cervello – Il ruolo del caregiver nelle malattie neurologiche

I soci di Huntington Onlus in Assemblea – Incontro 12 aprile 

Sabato 12 aprile si è tenuta l’annuale assemblea degli Associati di Huntington Onlus, un’occasione per rivedersi in collegamento da diverse città italiane, condividere le piste di lavoro che si stanno affrontando, passando per un bilancio dell’anno passato.

Continua a leggereI soci di Huntington Onlus in Assemblea – Incontro 12 aprile