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Cronaca di una sorte annunciata. Il podcast che legge il libro di Luis Aguilera sulla sua storia e sulla sfida all’Huntington

Luis Aguilera Vera ha 35 anni, è spagnolo, abita a Madrid. Ha perso il padre qualche anno fa, colpito dalla malattia di Huntington, una malattia rara, ereditaria geneticamente, neurodegenerativa e incurabile. Luis ora è un giovane “a rischio". È di fronte a questa prospettiva che Luis ha deciso di scrivere un libro. Il titolo già ci catapulta al centro della sua vicenda: Cronaca di una sorte annunciata

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Tutta cuore e cervello – Il ruolo del caregiver nelle malattie neurologiche

Giovedì 7 maggio abbiamo partecipato al Convegno sulla medicina di genere intitolato “TUTTA CUORE E CERVELLO: IL RUOLO DEL CAREGIVER NELLE MALATTIE NEUROLOGICHE”, tenutosi presso Palazzo Lombardia a Milano, promosso dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta.

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I soci di Huntington Onlus in Assemblea – Incontro 12 aprile 

Sabato 12 aprile si è tenuta l’annuale assemblea degli Associati di Huntington Onlus, un’occasione per rivedersi in collegamento da diverse città italiane, condividere le piste di lavoro che si stanno affrontando, passando per un bilancio dell’anno passato.

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Due parole: Ti penso

Se dovessimo sintetizzare il lavoro della nostra Associazione, lo spirito che lo motiva, sceglieremmo queste due parole: Ti penso. L’obiettivo è quello di esserci per tutte le famiglie Huntington con i nostri servizi gratuiti e le attività di informazione e sensibilizzazione. L'Huntington è un enigma che si risolve solo affrontandolo insieme.

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