Il 17 e 18 marzo si è tenuto al Palacongressi di Rimini il Convegno delle Associazioni in rete di Telethon, dal titolo: “La strada della ricerca dal laboratorio alla persona con malattia genetica rara: un percorso dove ogni passo conta”.
Nel concetto di rete come lavoro della nostra Associazione, c’è la scelta di impegnarsi per avvicinare tutte le persone coinvolte dall’Huntington. Praticando questo principio abbiamo accolto la proposta dell’EHA di aderire a Moving Forward.
Una delegazione della nostra Associazione ha partecipato al Congresso EHDN e Enroll-HD tenutosi a Strasburgo dal 12 al 14 settembre: con…
Nel decorso della malattia di Huntington si assiste ad una progressiva compromissione delle funzioni cognitive, motorie, psicologiche nonché di quelle legate…
L’esperienza della convivenza con la malattia testimonia ed evidenza come l’ipotesi, l’attesa e la comparsa dell’Huntington siano dimensioni esistenziali, capaci di…
“… nasce da un desiderio, un sogno in un cassetto che abbiamo scelto di aprire e rischiare di realizzare …nasce ……
Dal 17 al 19 marzo, Glasgow ha ospitato il Congresso internazionale dell’Huntington Disease Youth Organization (HDYO), il primo finalmente in presenza…
LA RICERCA SCIENTIFICA: UN PERCORSO PARTECIPATO, INNOVATIVO E RESPONSABILE PER LE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI è il titolo del VII Convegno delle…
“Mi sono posta il problema. Quest’uomo che ha una malattia così grave… in realtà preparargli una cosa buona a lui faceva…