>> venerdì marzo 1, 2019

Una sala gremita per celebrare la giornata delle malattie rare

Ieri, 28 febbraio – in occasione della giornata delle malattie rare – Huntington Onlus ha organizzato la presentazione del libro I RACCONTI DELL’HUNTINGTON. Voci per non perdersi nel bosco, edito da Franco Angeli.

I curatori, Gianni Del Rio, Maria Luppi e Claudio Mustacchi, hanno raccontato la genesi e il senso di questo libro a una numerosissima platea, attraverso la guida da Andrea Grignolio, docente di Storia della medicina presso l’Università Vita-Salute S. Raffaele: dalla loro esperienza personale nella raccolta delle testimonianze al significato di questo progetto, per i malati, per le famiglie, per la società e anche per il rapporto con il sistema di cura e le istituzioni.

Tutte le storie sono diverse tra loro: ogni persona ha una storia sua, diversa. Ascoltare queste storie è stato affascinante, ma anche tremendo e difficile, abbiamo cercato di non dare mai un giudizio.”

Gianni Del Rio – Psicoterapeuta

Oggi è come rivivere le emozioni provate durante la costruzione di questa impresa. Un’idea che è nata dal non voler essere nascosti, dal superare lo stigma che ancora circonda questa malattia… Il libro però è un aiuto anche per chi vive questa malattia, può orientare chi la scopre per la prima volta e accompagnare chi già la conosce.”

Maria Luppi – Sociologa e Assistente sociale

Questa serata –  a un anno esatto dalla presentazione di Huntington Onlus – è stata importante ed emozionante, grazie anche alla presenza di Annina Pedrini, attrice e insegnante presso il Centro Teatro Attivo di Milano, che con la sua voce ci ha accompagnato nella lettura di alcuni passi del libro, ridando vita ai racconti.

Il messaggio di Nancy Wexler che ha chiamato un gruppo di studiosi per andare alla ricerca di un gene, un ago nel pagliaio, è presente ancora oggi: persone che, insieme, cercano altre persone. Questo è il senso di questo libro. Noi come associazione le abbiamo provate tutte e continueremo a provare, ma questo libro, questo oggetto antico, ha una forza magica, perché mette in connessione le persone raccontando storie: questo libro diventerà il nostro testimonial! È una tela di ragno che si trasforma in una rete da pescatore e diventa sempre più forte.” Claudio Mustacchi – Presidente di Huntington Onlus

Un appuntamento reso ancora più significativo dalla presenza di Giovanni Campolongo, Consigliere dell’Ordine dei medici di Milano; Graziano Pirotta, Presidente Welfare di ANCI Lombardia; Alessandro Manfredi, Ledha; Francesca Pirastru, Roche; Paola Soliveri, Istituto Neurologico C. Besta;  Alba di Pardo, Istituto Neuromed Pozzilli.

Alla presentazione del volume ha partecipato anche Giulio Gallera, assessore al Welfare di Regione Lombardia il quale ha dichiarato:

Proprio in questa giornata sono qui per mostrare l’attenzione e la vicinanza della Regione. Vogliamo essere vicino ai Caregiver nella azione di cura, soprattutto quando si tratta di un nucleo familiare vulnerabile perché affetto da una malattia rara.”

Da tutta l’Associazione grazie a tutti i partecipanti, agli ospiti, ai curatori, alle istituzioni e a tutti coloro che, attraverso le proprie storie, hanno dato vita a queste pagine. Un grazie speciale anche agli amici di Fondazione Telethon per la speciale ospitalità.

Per tutti coloro, che non hanno avuto la possibilità di partecipare, presto comunicheremo le date delle prossime presentazioni dal nord al sud del Paese!