“Diritto a stare bene”: anche Huntington Onlus sostiene la proposta di legge per il benessere psicologico
di Simone Casiraghi Dal 18 giugno è attiva in Italia la raccolta firme per la proposta di legge di iniziativa popolare…
Huntington, perché la voce dei pazienti è fondamentale per migliorare le cure
«Le informazioni fornite direttamente dai pazienti sui loro stili di vita, le abitudini e determinati comportamenti quotidiani possono rivelare benefici reali che gli studi clinici spesso non catturano». È il messaggio che Jarelys López Delgado, di EHA, l’associazione euroepa Huntington, lancia con forza nel suo ultimo articolo di analisi delle Health Technology Assessments (HTA, ne abbiamo scritto qui), gli strumenti europei che stabiliscono se una nuova terapia sia efficace, sostenibile e degna di essere finanziata dai sistemi sanitari.
Bonus psicologo 2025: che cos’è, chi può ottenerlo e come fare domanda
Il bonus psicologo è stato rinnovato anche per il 2025: la finestra temporale per presentare domanda va dal 15 settembre al 14 novembre 2025.
Meno attese, più speranza: regole nuove per accedere alle terapie
Il congresso EHA di Bucarest, la conferenza delle associazioni europee Huntington, è ormai alle porte. Meno di un mese, ma le novità e gli aggiornamenti che verranno presentati e che coinvolgeranno l’intera comunità coinvolta dalla malattia di Huntington si fanno già sentire. La prima sollecitazione è arrivata in questi giorni. Un duplice obiettivo per il regolamento HTA: ridurre i tempi di attesa eliminando la duplicazione degli studi in ogni Stato e garantire maggiore equità, assicurando che i pazienti di tutta Europa possano partire da basi comuni di valutazione. E quindi di possibilità di cura.
Percorso Social Skills: Training di competenze sociali per persone coinvolte dall’ Huntington
Le competenze sociali sono una componente fondamentale per la prevenzione/gestione dello stress legato al convivere con la malattia quotidianamente, componente in grado di migliorare significativamente la qualità di vita. Il percorso Social Skills, costituito da dieci incontri a partire da ottobre, è specificatamente pensato per persone coinvolte dall’Huntington.
Una malattia, diverse facce: storie ed esperienze di persone impattate dalla malattia di Huntington
Un webinar per condividere esperienze e superare la solitudine. L’appuntamento è per martedì 17 settembre, dalle 18:00 alle 19:30 su Zoom. Il primo passo di un programma più ampio di iniziative che vuole costruire, unire e rafforzare la comunità Huntington italiana.
Curare, essere curati, restare in equilibrio
“Non chiamateci caregiver: siamo equilibristi sospesi tra il volare via e il senso di colpa”. “Ogni piccolo gesto di aiuto farebbe la differenza, ma non sappiamo a chi chiederlo”. È sconvolgente come il 68% dei caregiver Huntington non riceva alcun aiuto pratico, mentre i sibling si sentono "trasparenti" agli occhi del sistema sanitario. Ancora. La generazione under 35 sacrificata, forse anche “tradita”: i dati mostrano che sono i giovani i più abbandonati.
Un aiuto concreto per chi vive la malattia di Huntington. Il primo webinar per ascoltarsi e raccontarsi
Un mese fa abbiamo presentato i risultati del primo grande questionario nazionale sulle esperienze e i bisogni della community Huntington in Italia. La ricerca, ideata e realizzata nell’ambito del progetto europeo EHA Moving Forward con la collaborazione dell’associazione Huntington Onlus, ha raccolto le risposte di 179 persone tra pazienti, familiari, persone a rischio e professionisti.
Caregiver: l’ora di una legge giusta. E si chiedono: “Di noi che ne sarà?”
C’è un bisogno evidente di dare voce a una categoria invisibile. Ma sempre più indispensabile. C’è un desiderio di denuncia sociale, il supporto di dati-choc non mancano. C’è l’urgenza di colmare un vuoto normativo a tutela di diritti finora non riconosciuti come sostegni economici reali, una formazione obbligatoria anche per medici sulle dinamiche di assistenza, la costituzione di reti psicologiche gratuite in ogni Asl.