>> lunedì Maggio 17, 2021

Partecipa al questionario dei bisogni: la tua opinione conta!

Quanto stiamo vivendo, ha chiamato ognuno di noi a confrontarci con una quotidianità dai contorni in continua definizione. Un’esperienza non nuova per chi convive con una malattia come l’Huntington: è una ricerca di comprensione di quanto sta avvenendo nella mente e nel corpo di chi porta con sé questo secondo nome; è una ricerca di ascolto dei suoi sintomi, dei suoi bisogni, dei suoi problemi; è una ricerca di risposte sul perché, sul come, sul dove; è una ricerca di tempo –  tra tempo in cui la malattia corre e tempo in cui pare fermarsi – per riuscire a fare tutto per lui, per lei ma anche per .

Come vi avevamo raccontato nei mesi scorsi, ci siamo trovati a domandarci cosa fare…ci siamo trovati a domandarci come fare: come essere, in un momento in cui ognuno di noi è stato chiamato ad un cambiamento della propria vita personale relazionale professionale, di supporto a coloro che devono “pensare doppiamente”? Con queste parole ha parlato di sé, ha descritto il suo lavoro di caregiver, una moglie alle prese con l’Huntington del marito, nel corso di uno degli ultimi incontri tenutisi sul territorio. Il confronto con i colleghi dell’Associazione, l’analisi delle richieste che cominciavano ad arrivare, l’ascolto delle parole dei famigliari ci hanno guidato: abbiamo capito che era importante, per le nostre famiglie, non sentirsi ancora più sole, sentirsi pensate.

Il nostro impegno è esservi vicini: per questo abbiamo realizzato un breve questionario, completamente anonimo, che ci orienterà nella comprensione delle vostre esigenze. 

 

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