“La metafora della tessitura ci provoca a rimettere in discussione la nozione stessa di cura: non qualcosa che si riceve passivamente, ma una co-costruzione, all’interno di un rapporto. La cura si pratica non su qualcuno, ma con qualcuno. … Fili, nodi, vuoti, parole, silenzi, intrecci: anche la pratica della conversazione nel contesto clinico rimanda alla tessitura. Basti pensare alla complessità insita nel condividere l’incertezza, che accompagna costantemente la pratica della cura. …la Buona Cura ha bisogno di parole. Gli intrecci tra ordito e trama che costituiscono il rapporto di cura, permettono di recuperare l’idea di complessità che è propria della cura stessa.” (S. Spinsanti)
L’incontro di sabato 28 gennaio dedicato a Quando mangiare diventa difficile: HUNTINGTON E PEG, ha visto la presenza, presso Open Milano e in collegamento, di familiari Huntington e operatori: come Associazione abbiamo deciso di promuoverlo nella convinzione che la buona cura sia frutto di una presa in carico multidisciplinare e di un rapporto specialista-paziente-famiglia di ascolto e scambio. I diversi relatori – che come ha sottolineato la Presidente Elisabetta Caletti hanno dedicato del tempo per noi, per i nostri malati, per i nostri cari, in un’ottica di una maggiore informazione e consapevolezza – si sono alternati in un percorso di approfondimento del tema.
Indice dei contenuti
La deglutizione come attività motoria complessa
Ad aprire i lavori il Dott. Andrea Ciammola Responsabile Centro Parkinson e Disturbi del Movimento – U.O. Neurologia Ospedale San Luca IRCCS Istituto Auxologico Italiano Milano: “Quando parliamo di Huntington siamo soliti pensare che il disturbo coreico sia l’unica manifestazione della malattia, che inizi in modo lieve per diventare col tempo sempre più grave sia per l’entità del disturbo che per la distribuzione a diverse parti del nostro corpo. In realtà le cose non stanno proprio così… altri disordini del movimento hanno un ruolo importante nella malattia di Huntington… anche la deglutizione è un’attività motoria complessa che richiede la attivazione di più di 50 muscoli diversi che devono agire in modo rapido e coordinato. Poiché i muscoli masticatori come i muscoli degli arti o del tronco sono comandati dagli stessi circuiti neuronali non stupisce che parallelamente alla comparsa di un disturbo della motricità artuale si presenti anche un disturbo nei processi di masticazione e deglutizione”.
Leggi la presentazione del dottor Ciammola
La valutazione strumentale della deglutizione
Ha poi preso la parola il Dott. Antonio Schindler Medico-Chirurgo, Specialista in Foniatria, Professore Ordinario di Audiologia, Università degli Studi di Milano – Responsabile UOS Foniatria, Ospedale Sacco Milano, che ha parlato di deglutizione e nutrizione orale, della valutazione strumentale della deglutizione, dei criteri per il posizionamento della PEG e dell’importanza del pasto.
Leggi la presentazione del dottor Schindler
La Dott.ssa Denise Pighetti Logopedista Specializzata in Deglutologia U.O Medicina Riabilitativa Ospedale San Luca – IRCCS Istituto Auxologico Italiano Milano ha spiegato, ha avuto modo di illustrare il perché “rispetto alla scelta” sia importante un ruolo come il suo, prima, durante e dopo e di sottolineare l’importanza in tutte le fasi l’igiene orale.
Leggi la presentazione della dottoressa Pighetti
Perché il dietologo può essere importante nella malattia dell’Huntington
Il testimone è poi passato alla Dott.ssa Valentina Ferri Medico Specialista in Scienza dell’alimentazione – Fondazione Grigioni per il Morbo di Parkinson Centro Parkinson dell’ASST Pini-CTO Milano che ha sottolineato come “sembra che l’aspetto nutrizionale sia un po’ più semplice da trattare. In realtà un paziente malnutrito è un paziente più a rischio quindi il fatto che ci sia uno specialista che possa dedicarsi a capire come, quando e cosa mangiare può essere sicuramente utile … Perché il dietologo può essere importante in una patologia come l’Huntington? … l’aspetto motorio già di per sé inficia la capacità del paziente di nutrirsi però … per esempio, può esserci questo decadimento cognitivo progressivo che rende meno capace il paziente di alimentarsi in maniera corretta, di scegliere ciò che è corretto mangiare.”
Leggi la presentazione della dottoressa Ferri
La Dott.ssa Emilia Bareggi Medico Specialista in Gastroenterologia – UOC di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva ASST Fatebenefratelli Sacco – Polo Universitario Luigi Sacco Milano, impossibilitata a partecipare, ha gentilmente realizzato una video presentazione. Leggi la presentazione della dottoressa Bareggi.
Il pomeriggio insieme si è concluso con uno spazio riservato alle domande dei partecipanti, nel corso del quale sono intervenuti anche il Dottor Pavlos Lagoussis, Medico Chirurgo Specialista in Chirurgia dell’Apparato Digerente ed Endoscopia Digestiva Responsabile del Servizio di Endoscopia Digestiva, Bilio-pancreatica ed Ecoendoscopia presso l’IRCCS Policlinico San Donato e la nostra Cristina Zanoni, infermiera e familiare Huntington che si è focalizzata sulla gestione della PEG a domicilio. Leggi la sua presentazione.