>> giovedì novembre 26, 2020

Invalidità civile e legge 104: i diritti dei malati rari in una guida realizzata dall’OMAR

Grazie al lavoro dello sportello Legale dell’Osservatorio Malattie rare (OMaR) nasce una guida che affronta le difficoltà dei malati rari

All’interno della collana Dalla Parte dei Rari,è stata pubblicata nei giorni scorsi la guida “Invalidità civile e Legge 104, tutti i diritti dei malati rari”, frutto del lavoro del team dello Sportello Legale di Osservatorio Malattie Rare OMAR, acui ha collaborato anche ANFFAS – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale – nella sezione dedicata ai diritti scolastici.

La Guida è tarata specificamente sulle problematiche che più frequentemente i malati rari incontrano quando si tratta di ottenere i propri diritti: invalidità civile non riconosciuta a causa di una patologia poco nota, con conseguente mancata erogazione delle prestazioni economiche di diritto; difficoltà di ottenimento di diritti sul fronte lavorativo (soprattutto per i caregiver e i pazienti oncologici) e scolastico (specie in questo delicatissimo momento storico), legati alla Legge 104. Ma anche complicazioni nell’ accesso alle esenzioni e agevolazioni fiscali.

La pubblicazione vuole fornire risposte chiare alle domande dei pazienti affetti da malattie e tumori rari e delle loro famiglie e i testi accompagnano preziosamente nelle diverse fasi dell’ottenimento dei diritti esigibili. E’ possibile scaricare la guida dal sito dell’Osservatorio Malattie Rare attraverso questo link.