>> giovedì novembre 11, 2021

II Incontro delle Associazioni in Rete e dei Coordinatori provinciali di Fondazione Telethon: il nostro racconto

Dal 21 al 23 ottobre, Fondazione Telethon ha promosso – in modalità on line – il Secondo incontro delle Associazioni in Rete e dei Coordinatori provinciali: tre giorni in cui esperti e ricercatori si sono dati appuntamento per condividere studi e sperimentazioni in corso e prospettive future della ricerca.

Nell’ambito del Convegno, si è parlato anche di malattia di Huntington. Venerdì 22 0ttobre, utilizzando la formula del webinar, la Dott.ssa Chiara ZUCCATO (Università di Milano) ed il Dott. Lorenzo NANETTI (Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano) hanno affrontato il delicato tema “Il caso di tominersen per il trattamento della malattia di Huntington: come ripartire dopo l’insuccesso della sperimentazione?” che è possibile rivedere cliccando qui, a partire dal minuto 36.

Sabato 23 ottobre si è tenuto il secondo appuntamento, il Tavolo dei ricercatori nel corso del quale sono illustrati due nuovi lavori: il primo, presentato dalla Dott.ssa Chiara ZUCCATO e dal Dott. Andrea SCOLZ del laboratorio Cattaneo Lab (Dipartimento di Bioscienze Università degli studi di Milano); il secondo, dal Dott. Vittorio MAGLIONE del Laboratorio di Neurogenetica e Malattie Rare I.R.C.C.S. Neuromed di Pozzilli (IS).

Entrambi gli studi sono sostenuti da Fondazione Telethon, a rappresentare l’impegno nei confronti della malattia di Huntington: “Chi inizia a studiarla, quasi inevitabilmente, continua a farlo per tutta la vita”.

Leggi qui un approfondimento sui progetti di ricerca.

 

Al Convegno on line hanno partecipato familiari, soci, membri del Consiglio Direttivo, professionisti vicini alla nostra Associazione: condividiamo le loro parole, capaci di portarci all’interno dei sentimenti vissuti.

 “E’ molto importante insistere sugli elementi di speranza. La Dott.ssa Zuccato si è soffermata a lungo sui risvolti positivi di questa prima sperimentazione (grande mole di dati, campione molto grande, indizi su nuove modalità di somministrazione): l’analisi di questi risultati, seppur negativi, costituisce di per sé un primo passo per la costruzione di nuove ricerche (Letizia)

“Gli interventi dei ricercatori sono stati  molto interessanti e soprattutto davvero caratterizzati da una passione e motivazione che è risultata davvero evidente durante tutta la durata dell’esposizione. Tutti i ricercatori hanno spiegato nel dettaglio le proprie ricerche con un linguaggio semplice, per quanto possibile, nel tentativo di far capire a chiunque cosa possiamo aspettarci dal futuro. Sono stati interventi carichi di speranza ed aspettative positive… dobbiamo credere nell’obiettivo a lungo termine, perché ci arriveremo, anche se il percorso può essere lungo”. (Francesca)

“Siamo riconoscenti a Telethon, da sempre presente nella ricerca a favore delle malattie rare, che anche quest’anno ha dato ampio spazio alla Malattia di Huntington. Certo la strada è ancora lunga, c’è ancora molto da fare e la sconcerto per il recente insuccesso e blocco della sperimentazione sia di Roche che di Wave è ancora vivo in tutti noi della comunità Huntington. Non dobbiamo però perdere la speranza, molti sono i progetti di ricerca in atto e molti sono i ricercatori che con grande impegno e competenza si dedicano quotidianamente alla nostra causa. A tutti loro va il nostro grazie”. (Cristina e Francesco)

“E’ innegabile la frustrazione e il durissimo colpo ricevuto da tutti noi per il fallimento della sperimentazione in cui tanto avevamo sperato, ma mi ha dato molta fiducia capire che questi “fallimenti” sono errori che fanno parte del lavoro quotidiano delle ricercatrici e dei ricercatori, e che è proprio attraverso i fallimenti che si è arrivati a trovare la cura per tante malattie…  ciò mi fa sperare che sia vicina una reale svolta anche per l’Huntington. (Alessia)