Il libro, presentato la prima volta a Milano il 28 febbraio – in occasione della Giornata delle Malattie Rare – presso la Sede di Telethon di Milano, dopo Lecco, Cremona, Torino, Trento e Procida, verrà presentato a Trieste il 20 giugno 2019 alle ore 18.00 presso l’Antico Caffè San Marco.
Questo libro è un libro speciale, non è un saggio, non è un romanzo, ma sono tante voci che raccontano storie, storie di persone che, insieme, diventano una unica storia, capace di raccontare la malattia di Huntington attraverso il punto di vista di tutte le figure che ne sono coinvolte, personalmente e professionalmente.
“Come Associazione, Huntington Onlus agisce a sostegno delle persone che hanno a che fare con questa malattia genetica rara, neuro- degenerativa, di natura ereditaria. Se da un lato siamo impegnati a sostenere i malati e le famiglie rispondendo alle loro esigenze, dando informazioni, orientando nell’accesso ai servizi e promuovendo la tutela dei diritti, dall’altro è nostro quotidiano impegno diffondere conoscenza, sostenere la ricerca, sviluppare legami a livello territoriale e nazionale, dialogare con i network scientifici e sociali di rilievo internazionale, confrontarci con le istituzioni: questo libro è dunque un importante strumento che vogliamo portare in diversi territori.” – spiegano i curatori del libro.
In dialogo con i curatori ci saranno Paolo Manganotti e Roberto di Lenarda dell’Università di Trieste.
Introduce la serata Giorgio Mustacchi, ex direttore del Centro Oncologico e docente dell’Università di Trieste (in pensione)
Modera Enrico Grazioli – direttore de Il Piccolo di Trieste (In attesa di conferma)
L’appuntamento è alle ore 18 all’Antico Caffè San Marco, vi aspettiamo!