NON SOLO 5 PER MILLE

Il 5 per mille viene trattenuto su ogni dichiarazione dei redditi.
Inserendo il nostro CODICE FISCALE 972 029 901 52 nella voce “Sostegno delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale”, vi garantite che il vostro 5 per mille sia destinato a sostenere le attività dell’AICH milano Onlus rivolte al miglioramento delle cure e dell’assistenza alla Malattia di Huntington.

• Sportello di orientamento e aiuto psicosociale
• Collaborazione con centri di riferimento e di ricerca
• Gruppi di auto mutuo aiuto (AMA)
• Promozione di reti familiari e sezioni locali
• Sensibilizzazione istituzioni
• Informazione
• Promozione dell’inclusione sociale e dei saperi assistenziali
• Collaborazioni internazionali
• Reti di associazioni e adesione alla Ledha/Fish
• Rete nazionale Huntington
• Sostegno alla ricerca
• Concorso di laurea
• Organizzazione e patrocinio di eventi

SPORTELLO DI ORIENTAMENTO E AIUTO PSICOSOCIALE
Lo sportello è una delle più importanti e impegnative attività della nostra associazione. Si rivolgono a noi numerose persone in cerca di aiuto o di informazioni; molte presentano situazioni problematiche che richiedono un’attenta valutazione e un lungo e delicato lavoro.
Le richieste via telefono o via mail vengono ricevute dalla segreteria di Milano e indirizzate secondo le necessità. I casi complessi sono sempre seguiti anche dalla nostra psicologa, responsabile del servizio psicosociale Aich milano, e vedono anche l’intervento della nostra rete associativa e dei nostri soci sul territorio nazionale. I quesiti di tipo scientifico vengono evasi da uno specialista del nostro comitato scientifico.
La consulenza dello sportello affronta temi come la ricerca di specialisti o di centri di diagnosi e cura, argomenti psicologici, corrette informazioni sulla malattia, segnalazioni di disagi, problematiche legali, ecc. In questo anno abbiamo registrato un aumento delle problematiche economiche legate alla situazione di crisi del nostro paese.
Lo sportello è anche a disposizione di medici, operatori, studenti per fornire informazioni sull’associazione, sui documenti e i servizi di riferimento per la Malattia di Huntington.
Dal febbraio 2012 è attivo anche uno sportello a Bergamo promosso dalla nostra neonata sezione locale, realizzato in collaborazione con l’associazione In-Oltre.
COLLABORAZIONE CON CENTRI DI RIFERIMENTO E DI RICERCA
Le nostre forze e le nostre risorse sono indirizzate a promuovere la ricerca e a diffondere la qualità delle cure.
L’Aich milano non si identifica con un centro clinico. Per quanto a Milano sia gentilmente ospitata presso due prestigiosi Istituti di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) quali il Neurologico Carlo Besta e l’Auxologico, mantiene la sua autonomia e indipendenza e persegue una politica di sprone e sostegno perché le cure per l’Huntington siano di qualità in tutto il territorio, fedele al principio che è meglio che siano i saperi a viaggiare piuttosto che i pazienti. In questa maniera l’AICH Milano, oltre a essere collaboratore autorevole di ogni realtà meritoria, può farsi portavoce di segnalazioni di criticità con ogni tipo di interlocutore
La nostra azione si concentra in Lombardia, ma collaboriamo con tutti i migliori centri nazionali che si dedicano alla cura, all’assistenza, alla riabilitazione e alla ricerca.
Aderiamo all’International Huntington Association (IHA) con diritto di voto e all’Euro Huntington Disease Network (EHDN), per il cui tramite siamo in costante contatto con i centri di tutto il mondo. Siamo inoltre membri della Federazione Italiana Associazioni Neurologiche (FIAN) con cui partecipiamo alle attività della Società Italiana di Neurologia (SIN) al cui convegno nazionale di Torino quest’anno eravamo presenti con un nostro stand.
Oltre ai presidi per la Malattia di Huntington della Lombardia, con cui abbiamo promosso seminari divulgativi e collaborato per definire i protocolli del Piano Diagnostico Terapeutico Assistenziale Regionale, quest’anno abbiamo avuto diversi incontri con presidi clinici dell’Emilia Romagna e del Veneto.
GRUPPI DI AUTO MUTUO AIUTO (AMA)
Da anni siamo impegnati a promuovere i gruppi AMA, gruppi di auto mutuo aiuto dove si riuniscono familiari che, con la facilitazione di uno psicologo, condividono le informazioni e le esperienze della malattia.
I gruppi AMA sono uno strumento prezioso per aiutare i familiari a uscire dall’isolamento, vivere positivamente e affrontare con consapevolezza l’Huntington.
Fra il 2011 e il 2012 abbiamo promosso gruppi AMA nelle provincie di Brescia, Como, Varese, Bergamo, Asl Milano 2, Lodi, Milano. L’attività dei gruppi AMA ha beneficiato di un contributo parziale della Regione Lombardia, tale contributo non è stato rinnovato a causa dei tagli economici.
Stiamo valutando nuove strade per proseguire a sostenere questa preziosissima attività, che abbiamo negli anni precedenti attivato anche nelle provincie di Monza-Brianza, Sondrio, Mantova. Attualmente proseguono, finanziati totalmente dall’associazione, un gruppo AMA a Milano e uno a Bergamo. Prosegue anche il gruppo AMA di Brescia, che ora è gestito direttamente dal Centro Territoriale Malattie Rare dell’Asl, un esempio che ci piacerebbe fosse imitato.
PROMOZIONE DI RETI FAMILIARI E SEZIONI LOCALI
Parallelamente ai gruppi AMA, cerchiamo di promuovere il contatto e la solidarietà fra familiari Huntington anche in collaborazione con le associazioni e le istituzioni locali. Questo ci serve a far sentire le famiglie meno sole, ma anche a sensibilizzare le organizzazioni del territorio sui bisogni collettivi e promuovere il miglioramento dell’assistenza sanitaria e sociale.
Non è un lavoro facile. Come associazione di volontariato familiare siamo gravati dalle fatiche della cura dei nostri cari e delle nostre occupazioni, le risorse rimanenti non sempre sono sufficienti per dedicarsi ad altro.
Quest’anno siamo però riusciti a dar vita a due nuove sezioni locali, nelle provincie di Bergamo e Brescia, che affiancano così la sezione di Como nata due anni fa e il gruppo di Milano che è stato all’origine dell’associazione. Da riportare l’iniziativa della sezione comasca che ha realizzato, con la locale sezione della Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), un libro di ricette dei più rinomati chef del Lago di Como, con prefazione di Gualtiero Marchesi, a scopo benefico.
Per promuovere la rete territoriale e la conoscenza della malattia abbiamo curato e pubblicato dei volumi sulla Malattia di Huntington con indicazioni dei servizi a disposizione  delle provincie di Lodi, Como, Bergamo e Brescia.
SENSIBILIZZAZIONE ISTITUZIONI
Il nostro impegno perché migliorino le cure e l’assistenza alle persone e alle famiglie coinvolte con la Malattia di Huntington è incessante. Spesso le istituzioni e i politici non possiedono sufficienti conoscenze dei bisogni e della diffusione della malattia, per questo ci impegniamo nel compito di portare le ragioni delle famiglie e stimolare istituzioni e enti locali a fare al meglio i loro doveri. E’ un lavoro costante e faticoso con piccoli e grandi risultati. Ne segnaliamo due fra i più significativi di quest’anno.
Dopo due anni di reciproca collaborazione con noi, l’Asl di Brescia ha istituito presso il Centro Territoriale per le Malattie Rare un’équipe, in stretto contatto con l’unità neurologica degli Spedali Civili della città e la nostra sezione locale, che presidierà le problematiche sociosanitarie dell’Huntington nel territorio, oltre ad attivare direttamente il già citato gruppo di auto mutuo aiuto per familiari.
L’altro importante risultato, che ha visto coinvolti consiglieri di maggioranza e opposizione della Regione Lombardia è la risoluzione della Commissione Sociale e Sanitaria che richiede maggiori risorse per le cure e l’assistenza per l’Huntington e di allargare all’Huntington gli attuali riconoscimenti per le malattie del motoneurone e la SLA.
INFORMAZIONE
Ogni giorno ci occupiamo di raccogliere, filtrare e diffondere notizie ai nostri associati e a tutti gli interessati.
Curiamo il sito www.aichmilano.it, che aggiorniamo costantemente, inviamo una newsletter on-line ogni due mesi a più di 2000 indirizzi, stampiamo due volte all’anno 1500 copie del notiziario cartaceo AICH milano NOTIZIE che distribuiamo ai nostri soci e a chi ne faccia richiesta. Prestiamo molta attenzione a quest’attività di informazione, che facciamo con cura. Verifichiamo con attenzione ciò che si nasconde dietro titoli fatti spesso solo per attirare l’attenzione dei media. Anche in questo caso ci teniamo a essere una voce autorevole e indipendente da interessi economici e particolari. Il nostro sito e i nostri notiziari non presentano alcuna pubblicità. Ogni notizia è verificata e quelle di tipo scientifico sono sottoposte al parere di specialisti.
Dal 2011 Siamo inoltre Official Supporter e collaboratori di due qualificati siti internazionali che garantiscono la correttezza e l’indipendenza delle notizie sull’Huntington: HDBuzz, un sito curato da ricercatori per la divulgazione delle informazioni scientifiche in un linguaggio semplice e YHDO un sito che si rivolge ai giovani e ai genitori della community Huntington.
Quest’anno abbiamo per la prima volta diffuso uno spot radiofonico nei canali di Radio 105 e Virgin Radio, per far conoscere al più vasto pubblico la malattia. Lo spazio è stato gentilmente messo a disposizione gratuita dalle emittenti radio.
PROMOZIONE DELL’INCLUSIONE SOCIALE E DEI SAPERI ASSISTENZIALI

Agiamo sempre in una logica di rete per diffondere le conoscenze sui bisogni e sulla malattia nei territori. Ai progetti dei gruppi di auto mutuo aiuto e di diffusione di reti familiari quest’anno si affiancano due nuovi azioni nel campo socioassistenziale. Un progetto sperimentale rivolto a favorire l’inclusione sociale che stiamo realizzando a Milano in collaborazione con la Coop. I Percorsi, organizzazione specializzata nella presa in carico diurna delle persone affette dalla Malattia di Huntington; una soluzione preziosa per la qualità di vita degli individui e per facilitare la gestione della famiglia.
Abbiamo inoltre promosso, con il sostegno della Fondazione Cariplo, un’ampia ricerca in collaborazione con l’Osservatorio di Sociologia della Salute dell’Università Bicocca, sui bisogni delle famiglie a partire dalle esperienze maturate negli incontri di auto mutuo aiuto.
COLLABORAZIONI INTERNAZIONALI
Siamo da sempre attivi nelle organizzazioni della vasta community Huntington internazionale che riunisce famiglie, associazioni, centri di cura e ricerca.
Gli scambi di informazioni e le discussioni su quanto emerge dalle ricerche nel mondo sono pressoché quotidiani, facilitati dal web e dai suoi strumenti.
Nel 2011 abbiamo valutato di non partecipare, dati gli alti costi, al convegno mondiale che si è tenuto in Australia, ma un nostro rappresentante parteciperà al prossimo convegno internazionale, che si terrà a Stoccolma.
Siamo stati presenti all’iniziativa promossa per l’Huntington dal Parlamento di Londra e al convegno sugli aspetti etici delle cellule staminali per l’Huntington a Lund, in Svezia.
Oltre ai già citatati sostegni che abbiamo offerto in qualità di Official Supporter ai due siti internazionali, HDBuzz e YHDO, e la nostra partecipazione all’IHA e EHDN, quest’anno c’è da ricordare il bellissimo incontro che si è tenuto a Milano fra la nostra associazione e Eva Weissmann, per molti anni presidente dell’Huntington Disease Society of America (HDSA), dove abbiamo approfondito insieme la situazione delle associazioni familiari e della ricerca in Italia.
RETI DI ASSOCIAZIONI E ADESIONE ALLA LEDHA/FISH
Crediamo molto nell’associazionismo e nel concetto di “bene comune”, per questo motivo cerchiamo di non muoverci da soli ma di costruire sempre alleanze fra associazioni, organizzazioni, enti pubblici. Quest’anno abbiamo conosciuto e abbiamo collaborato con molte realtà che come noi lavorano ogni giorno per migliorare i servizi e le cure alle persone, in queste pagine ne trovate citate solo alcune. Una delle più importanti scelte è stata quella di entrare a far parte della Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità (LEDHA) unione di associazioni che a livello nazionale è parte della Federazione per il Superamento dell’Handicap (FISH). Al loro fianco potremo offrire sempre migliori servizi ai nostri associati e contribuire alla diffusione della cultura delle pari opportunità e alla lotta alle discriminazioni. La FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), costituita nel 1994, è una organizzazione ombrello cui aderiscono alcune tra le più rappresentative associazioni impegnate, a livello nazionale e locale, in politiche mirate all’inclusione sociale delle persone con differenti disabilità. Partendo dalla nuova visione bio-psico-sociale della disabilità, contrapposta ad un modello medico che per decenni ha reiterato pregiudizi e segregazioni, la FISH interviene per garantire la non discriminazione e le pari opportunità, in ogni ambito della vita. In quanto situazioni a maggior rischio di esclusione, la Federazione pone un’attenzione prioritaria alla condizione delle persone con disabilità complesse, non sempre in grado di autorappresentarsi, ed al supporto dei loro nuclei familiari
RETE NAZIONALE HUNTINGTON
Non siamo la sola associazione che in Italia si occupa di Malattia di Huntington.
La situazioni italiana è però molto dispersa, ognuno è concentrato nelle proprie attività e da anni non si organizzano iniziative insieme. Si potrebbero raggiungere importanti obiettivi se si coordinanassero le forze. Durante l’anno abbiamo iniziato a lavorare per rafforzare i contatti e per individuare obiettivi comuni. E’ un lavoro appena iniziato, ma siamo certi che darà importanti frutti.
SOSTEGNO ALLA RICERCA
Oltre a richiamare continuamente le istituzioni ai loro doveri – fra i quali: far crescere gli studi italiani di qualità per l’Huntington – e diffondere le informazioni della ricerca, cerchiamo di portare direttamente il nostro contributo indirizzando risorse con mirate raccolte fondi. Fra le azioni più importanti di quest’anno il sostegno alla campagna nazionale Telethon, iniziative di raccolta fondi e sensibilizzazione con i Rotary (vedi: Organizzazione e patrocinio di eventi), il coinvolgimento della Tavola delle Chiese Valdesi e Metodiste.
CONCORSO DI LAUREA
Crediamo molto nelle giovani generazioni e siamo certi che il loro entusiasmo contribuirà a importanti scoperte per l’Huntington oltre che al benessere di tutti. Per questo motivo abbiamo bandito un concorso per un premio di laurea sulla Malattia di Huntington rivolto a tutte le facoltà italiane, che cercheremo di mantenere attivo ogni anno. Un gesto che abbiamo voluto dedicare alla memoria di tanti cari amici che non sono più fra noi.
ORGANIZZAZIONE E PATROCINIO EVENTI
Ogni anno organizziamo convegni ed eventi per diffondere le conoscenze più aggiornate sulla malattia, portare all’attenzione di un ampio pubblico i bisogni di individui e famiglie, trovare risorse per la ricerca.
Il 2011 si è aperto con un importante convegno in febbraio sul tema della persona malata e della famiglia, che abbiamo realizzato in Veneto con la collaborazione dell’Ussl Alto Padovana e diversi enti clinici di ricerca, con una grande partecipazione.
A marzo abbiamo poi dato vita a una serata benefica e di divulgazione scientifica con il Rotary Milano Naviglio Grande San Carlo, con un pubblico qualificato e sensibile.
Come di consueto in concomitanza con l’assemblea associativa di maggio abbiamo organizzato un seminario con i ricercatori di Milano, del Besta e dell’Università degli Studi (Cattaneo Lab), per presentare gli ultimi traguardi delle scienze. All’assemblea abbiamo invitato per una relazione Marco Sessa del direttivo LEDHA e presidente dell’AISAC, associazione delle persone con l’acondroplasia, una malattia rara e genetica, per condividere problematiche comuni.
A giugno si è tenuta con grande successo una serata divulgativa a San Marino organizzata dai quattro Rotary Club della Romagna Sud e San Marino, per sensibilizzare alle conquiste e ai bisogni della ricerca.
In agosto siamo stati presenti per il secondo anno con un nostri stand al Meeting dell’Amicizia di Rimini. A settembre abbiamo patrocinato il convegno promosso dall’Auxologico di Milano “La Malattia di Huntington: dal laboratorio alla clinica”, dove è stato fornito un quadro completo delle più attuali strategie terapeutiche.
A ottobre siamo stati a Torino con un nostro stand al convegno nazionale della Società Italiana di Neurologia, dove abbiamo partecipato anche ai lavori della Fian.
Novembre è stato un mese fitto di appuntamenti, oltre all’incontro di Roma con le altre associazioni di familiari Huntington, abbiamo organizzato a Cernusco uno spettacolo benefico e di sensibilizzazione con la compagnia “Rogoredo Vivere”, infine con la nostra sezione di Como e l’Azienda Sanitaria Locale abbiamo promosso un convegno sulle problematiche sociosanitarie delle famiglie in cui sono intervenuti specialisti di neurologia e operatori del territorio, lo stesso format di convegno è stato organizzato sempre in novembre anche a Bergamo, con i medici e gli amministratori locali, dal quale hanno preso vita una nuova nostra sezione e uno sportello dedicato all’Huntington, di cui abbiamo già parlato.
Segnaliamo anche i più importanti eventi dei primi mesi del 2012, a partire da gennaio e dall’Audizione che abbiamo chiesto al Consiglio Regionale della Lombardia, dove le nostre relazioni sulle problematiche sociosanitarie sono state seguite da tutti i consiglieri della Commissione Sanità e Assistenza che ha successivamente deliberato una esemplare risoluzione a favore delle famiglie e delle persone con l’Huntington. In febbraio abbiamo poi organizzato il convegno sulle problematiche sociosanitarie con il Centro Territoriale Malattie Rare dell’Asl di Brescia, da cui ha preso avvio un presidio dell’Asl dedicata all’Huntington. Nel mese di febbraio abbiamo incontrato a Cesena gli amici emiliani e romagnoli sempre più attivi sul loro territorio. Ancora in Romagna, la volontà dei quattro Club Rotary della Romagna Sud e San Marino nel proseguire un’azione di sensibilizzazione e aiuto alla ricerca sull’Huntington si è concretizzata a Marzo in un concerto a San Marino che ha riscosso un successo che è andato al di là di ogni più rosea aspettativa. Inoltre, alle prove generali del mattino hanno assistito gratuitamente 500 studenti delle Scuole Superiori di San Marino con i loro insegnanti.
In sintesi: più di un evento pubblico al mese. Un grosso risultato per una piccola associazione come la nostra. A tutto ciò possiamo aggiungere le iniziative a cui abbiamo partecipato per portare la voce e i bisogni di chi vive con la Malattia di Huntington. Ci limitiamo a una lista delle più rilevanti:
2011

• 7 marzo Convention Telethon – Riva del Garda
• 2 aprile Assemblea Annuale FIAN – Milano
• 6-8 aprile Symposium on  “From Neurones to Networks – Londra
• 13-15 maggio Meeting – Molecular Mechanisms of Neurodegeneration – Milano
• 26 maggio Incontro Informativo sui problemi dell’Alimentazione nella MH – Roma
• 30 maggio 1 giugno Workshop on Ethical and Societal Aspects of Stem Cell Therapy in Parkinson’s and Huntington’s – Lund
• 22-26 ottobre Congresso SIN – XLII Congresso Nazionale di Neurologia – Torino
• 16 dicembre Incontro  tra Medici e Referenti dell’A.O., Rapporto tra Presidio e le associazioni – Brescia
• 17 dicembre Convegno Malattia di Huntington. Necessita di un’assistenza integrata – Vicenza

2012 fino a Marzo

• 15 febbraio Incontro “No Profit”  Banca Prossima – Milano
• 29 febbraio Giornata Internazionale delle Malattie Rare “Promuovere la solidarietà” – Milano

Ci fermiamo qua, scusandoci per aver tralasciato tanti eventi meno plateali ma non meno importanti per la nostra causa, come ad esempio i banchetti, le bomboniere, le vendite benefiche, gli incontri amicali, le riunioni con politici e amministratori.
Da questo sintetico testo possiamo prendere atto, soddisfatti, dei risultati del lavoro collettivo: la conoscenza della malattia è più ampia, nuove risorse sono giunte alla ricerca, tante famiglie e persone non si sentono più sole.
Il Consiglio Direttivo AICH milano Onlus
(Relazione presentata all’assemblea Aich milano Onlus del 5 maggio 2012)
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