Giovedì 7 maggio abbiamo partecipato al Convegno sulla medicina di genere intitolato “TUTTA CUORE E CERVELLO: IL RUOLO DEL CAREGIVER NELLE MALATTIE NEUROLOGICHE”, tenutosi presso Palazzo Lombardia a Milano, promosso dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta.
Il 17 e 18 marzo si è tenuto al Palacongressi di Rimini il Convegno delle Associazioni in rete di Telethon, dal titolo: “La strada della ricerca dal laboratorio alla persona con malattia genetica rara: un percorso dove ogni passo conta”.
Nel concetto di rete come lavoro della nostra Associazione, c’è la scelta di impegnarsi per avvicinare tutte le persone coinvolte dall’Huntington. Praticando questo principio abbiamo accolto la proposta dell’EHA di aderire a Moving Forward.
“Costruire futuro, ripensare la malattia: riorientamento socio-culturale di fronte a una condizione emergenza” è il titolo del seminario tenutosi martedì 20 febbraio 2025 presso…
Una delegazione della nostra Associazione ha partecipato al Congresso EHDN e Enroll-HD tenutosi a Strasburgo dal 12 al 14 settembre: con…
Se dovessimo sintetizzare il lavoro della nostra Associazione, lo spirito che lo motiva, sceglieremmo queste due parole: Ti penso. L’obiettivo è quello di esserci per tutte le famiglie Huntington.
Nel decorso della malattia di Huntington si assiste ad una progressiva compromissione delle funzioni cognitive, motorie, psicologiche nonché di quelle legate…
L’esperienza della convivenza con la malattia testimonia ed evidenza come l’ipotesi, l’attesa e la comparsa dell’Huntington siano dimensioni esistenziali, capaci di…
Fisioterapia, logopedia e stimolazione cognitiva “… certi segni iniziali avevano ingenerato il sospetto della presenza di una patologia; le parole di…