>> martedì dicembre 24, 2019

Buon Natale dall'Associazione

Carissimi,

il Natale è occasione per raccontarvi quello che è successo nell’ultimo anno, grazie anche all’impegno di chi mi ha preceduta.

Huntington Onlus è nata due anni or sono con l’obiettivo di unire le forze per moltiplicare le energie sul territorio: e così alla realtà lombarda, con i suoi gruppi attivi sulle province di Lecco, Bergamo e Milano, si sono affiancate le sedi regionali oggi attive in Piemonte e Sardegna e dal mese scorso anche in Molise.

L’Associazione ha svolto un lavoro capillare su diversi territori, da Torino a Cagliari, passando per Padova, Udine e Pozzilli: appuntamenti dedicati alle famiglie per comprenderne i bisogni e lavorare per rispondervi al meglio, appuntamenti con i professionisti per una condivisione di saperi e saper fare, ma anche eventi di sensibilizzazione e informazione.

Ogni tappa è bellissima, emozionante e soprattutto importante per la nostra comunità, perché nessuno si senta più solo di fronte all’Huntington. La strada che desideriamo percorrere è ancora molto lunga: vogliamo essere al fianco di sempre più famiglie, dentro e fuori le mura di casa, in un mondo che troppo spesso si dimostra impreparato a comprendere l’Huntington, ad affrontare la difficoltà, a superare il disagio.

Di questi mesi ricordiamo:

La V edizione degli Huntington’s Days. Al termine del convegno scientifico divulgativo è partito da Padova il viaggio del gene HuntingtonMalatifamiliariricercatori e neurologi hanno indossato le magliette della nostra Associazione, annullando ogni differenza di ruolo, si sono schierati all’esterno dell’Orto Botanico per srotolare insieme la riproduzione del gene che ha raggiunto Piazza Prato della Valle fino ad arrivare ai piedi della Basilica del Santo, toccando così i luoghi simbolo della città veneta. Accompagnava lo striscione anche James Gusella, lo scopritore del gene!

Il viaggio è continuato con destinazione Cagliari dove sabato 18 maggio più di cento familiari e malati si sono raccolti intorno allo striscione per srotolarlo sul Lungomare Poetto.

Siamo arrivati, infine, a Napoli con la terza e ultima tappa: sabato 25 maggio, da Piazza del Plebiscito, attraverso via Toledo, accompagnato da canzoni della tradizione napoletana, sorrisi e applausi, il torpedone ha raggiunto il cuore della Galleria Umberto I.

Fervono già i preparativi per l’edizione HDAYS 2020!

L’uscita in libreria e online del libro I RACCONTI DELL’HUNTINGTON. Voci per non perdersi nel bosco – edito da Franco Angeli e curato da Claudio MustacchiGianni Del Rio e Maria Luppi, un incredibile lavoro che dà voce a tutte le persone che la malattia inevitabilmente coinvolge nel suo decorso, portatori del gene, malati, familiari e caregiver, volontari e professionisti.  

Famiglie di diverse regioni d’Italia – dal Nord al Sud del paese – hanno accettato di condividere la loro storia, che costringe a riposizionarsi verso gli altri, ma prima ancora a ripensare se stessi: ridefinirsi. Abbiamo ascoltato anche i medici, i ricercatori, gli operatori, per la loro conoscenza della malattia, per il loro ruolo di accompagnatori in questo percorso… e si evidenzia come sia imprescindibile nella relazione… saper coniugare la competenza professionale con la sensibilità e l’esperienza della persona in cura e di chi le sta vicino.

Il libro è stato presentato per la prima volta il 28 febbraio scorso, in occasione della Giornata delle Malattie Rare, presso la sede Telethon di Milano e poi ancora a CremonaOggiono (LC), TorinoTrento, Procida e Trieste e di nuovo a Milano, alla Casa della Cultura.

Gli incontri internazionali.  A gennaio l’HD-COPE di New York – il comitato di rappresentanti a livello mondiale di associazioni di pazienti e famiglie – si è ritrovato per proseguire il dialogo con le case farmaceutiche impegnate a cercare una strada per la cura della malattia.  A ottobre poi si è tenuta l’European Huntington Association Conference di Bucarest dove sono stata personalmente e ho avuto il privilegio di essere accompagnata da Silvia, una giovane socia che ha rappresentato la comunità italiana delle famiglie Huntington. Qui, pazienti e familiari da tutta Europa hanno partecipato a tre giornate dedicate allo scambio di buone pratiche per la cura e l’assistenza dei malati. L’obiettivo con cui nasce questo appuntamento è quello di essere più forti insieme – come recita lo slogan stronger together.

L’evoluzione del progetto Huntington&Design. Da Design for Huntington, siamo oggi giunti a Design for All perché quei prototipi, che molti di noi hanno visto esposti all’interno della mostra Secondo nome: Huntington, sono oggi veri e propri oggetti di design entrati sul mercato. Erano oggetti pensati per le famiglie coinvolte dalla malattia di Huntington, quali piccole e grandi soluzioni quotidiane. Oggi sono prodotti belli, colorati e adatti a tutti e, acquistandoli, si sostengono le attività di Huntington Onlus.

In particolare, dallo scorso ottobre i ciondoli…aTuttoCuore, disegnati da Alessandro Guerriero e realizzati in argento per l’Associazione da UNOAERRE, sono divenuti simbolo della campagna di informazione e sensibilizzazione Giovani…aTuttoCuore. Perché abbiamo a cuore i nostri giovani e sono acquistabili sul sito www.huntington-unoaerre.it

Attraverso le  #Huntingtonstories di Giulia, Tatiana, Elena, Yuly, Valentina, Argenis, Edinson, Luca, Marzia, Valeria e Fabio, la cui vita è strettamente intrecciata alla malattia, vogliamo avvicinare l’Associazione ai giovani, ma soprattutto affiancarli affinché non si sentano soli,  attraverso servizi su misura per loro, in quel prezioso lavoro di cura che quotidianamente svolgono al fianco dei loro cari.

I volti e le storie di questi giovani sono i protagonisti del documentario To be Huntington or Not con cui l’Associazione ha partecipato al festival internazionale “Uno sguardo raro”, in occasione del quale è stato scelto per essere proiettato presso la storica scuola di cinema e televisione di Roma, Istituto R. Rossellini, durante un incontro speciale dedicato agli studenti.

Gli appuntamenti organizzati dai nostri volontari per far conoscere la malattia e raccogliere fondi a sostegno dell’Associazione: la seconda edizione dA Night for Huntington, la serata benefica per la malattia di Huntington, organizzata dal nostro instancabile gruppo di Lecco, ha coinvolto più di 300 persone nella bellissima cornice di Abbadia Lariana (LC); a questa si aggiungono i consueti banchetti di Natale all’Istituto Besta di Milano, e nelle Province.

Il progetto HOME, una soluzione tecnologica dedicata alla malattia di Huntington e a tutti coloro che se prendono cura, nato dall’idea vincitrice del Premio Best Healthcare Sustainability Idea al Concorso Rochehealthbuilders. Grazie al prezioso coinvolgimento di familiari e caregiver, principali destinatari del progetto, l’idea  è oggi arrivata ad un vero e proprio prototipo colorato e navigabile: una casa dove chiunque sia coinvolto dall’Huntington possa accedere ad una “mappa” per la ricerca dei centri specialistici, trovare  le informazioni sulla malattia e sull’assistenza, gli aggiornamenti in materia di ricerca e un caregiver esperto in grado di supportare l’utente attraverso un confronto tra pari. Serviranno molte risorse per realizzare questo progetto, ma il risultato raggiunto è incredibile ed è un buon punto di partenza per il futuro.

I servizi. Come ogni anno l’Associazione vuole migliorare i propri servizi per avvicinarli sempre di più ai bisogni e alle esigenze delle famiglie: lo sportello Qui Huntington per il supporto socio-assistenziale, l’aiuto psicologico individuale e di gruppo, e da ultimo lo Sportello Legale per orientare e accompagnare le persone nel corso di complicati iter legali. Lavoriamo insieme a validissimi collaboratori e volontari perché le famiglie possano sentirsi accolte e perché gli operatori e le istituzioni abbiano un riferimento e un interlocutore per la costruzione di risposte di qualità su tutto il territorio.

Tutto questo è stato possibile grazie ai Consiglieri, ai Soci, agli Amici e a tutte le persone stupende che abbiamo incontrato negli anni e continuiamo a incontrare:

Grazie per aver scelto di esser parte di questa nostra Comunità, in crescita!

Buon Natale e buone feste!
Chiara Zuccato  – Presidente Huntington Onlus