Incoraggiato da Ruth Blanco, Presidente dell'associazione spagnola ACHE, ho partecipato per la prima volta a un congresso HD, il congresso EHA a Blankemberge (Belgio) nel 2023. Accompagnando un gruppo numeroso di persone (Bruce, Rob, Saija e Tess), abbiamo raccontato le nostre situazioni, parlando dei diversi volti della malattia di Huntington e ho avuto l'opportunità di condividere la mia esperienza di caregiver.
Il bonus psicologo è stato rinnovato anche per il 2025: la finestra temporale per presentare domanda va dal 15 settembre al 14 novembre 2025.
Il congresso EHA di Bucarest, la conferenza delle associazioni europee Huntington, è ormai alle porte. Meno di un mese, ma le novità e gli aggiornamenti che verranno presentati e che coinvolgeranno l’intera comunità coinvolta dalla malattia di Huntington si fanno già sentire. La prima sollecitazione è arrivata in questi giorni. Un duplice obiettivo per il regolamento HTA: ridurre i tempi di attesa eliminando la duplicazione degli studi in ogni Stato e garantire maggiore equità, assicurando che i pazienti di tutta Europa possano partire da basi comuni di valutazione. E quindi di possibilità di cura.
Le competenze sociali sono una componente fondamentale per la prevenzione/gestione dello stress legato al convivere con la malattia quotidianamente, componente in grado di migliorare significativamente la qualità di vita. Il percorso Social Skills, costituito da dieci incontri a partire da ottobre, è specificatamente pensato per persone coinvolte dall’Huntington.
Un webinar per condividere esperienze e superare la solitudine. L’appuntamento è per martedì 17 settembre, dalle 18:00 alle 19:30 su Zoom. Il primo passo di un programma più ampio di iniziative che vuole costruire, unire e rafforzare la comunità Huntington italiana.