Giovedì 7 maggio abbiamo partecipato al Convegno sulla medicina di genere intitolato “TUTTA CUORE E CERVELLO: IL RUOLO DEL CAREGIVER NELLE MALATTIE NEUROLOGICHE”, tenutosi presso Palazzo Lombardia a Milano, promosso dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta.

L’evento ha voluto focalizzare:

• gli aspetti clinici e le differenze di genere in malattie come Alzheimer e altre demenze (come la demenza fronto-temporale), Parkinson e Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha approfondito
• i bisogni dei pazienti e dei caregiver
• il ruolo delle associazioni

Sebbene l’Huntington non fosse esplicitamente trattata, è stata per la nostra Associazione un’occasione importante di ascolto e confronto.

“Io sono un caregiver. Assisto mia moglie, da oltre dieci anni … mi guardo allo specchio e non vedo solo me stesso, vedo mia moglie, le mie figlie, la spada invisibile che grava sulle loro teste. Non conosco tutti i nomi della malattia – ha raccontato ancora più nel dettaglio – ma conosco bene il peso della paura, quella che mi spinge a escludere perfino i sogni, come quello di diventare nonno, troppo grande il timore che quel male potesse continuare a camminare nella mia famiglia. E invece la vita, grazie alla determinazione di mia figlia e alla ricerca della scienza, mi è stato restituito un sogno che credevo di non potermi mai permettere. È questo, credo – conclude – il senso profondo del prendersi cura: continuare a sperare anche quando la speranza fa paura. E amare così tanto da affrontare il dolore, pur di lasciare uno spazio al futuro”.

Di seguito trovate il resoconto della mattinata Essere caregiver oggi: l’Italia che cura senza essere curata scritto da Simone Casiraghi. Clicca QUI per leggerlo.

In foto:

• Marta Marsilio, Presidente Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
• Guido Bertolaso, Assessore Welfare Regione Lombardia
• Angelo Cordone, Direttore Generale Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
• Giuseppe Lauria Pinter, Direttore Scientifico Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta
• Marina Grisoli, Presidente Comitato Unico di Garanzia (C.U.G.), Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta