>> mercoledì giugno 30, 2021

Unexpected Horizon | Costruzione di un modello di gestione clinico-organizzativo della malattia di Huntington

Si è tenuto lunedì 21 giugno l’evento “Malattia di Huntington – Attualità e Prospettive”  realizzato da Edra Spa con il contributo non condizionante di Roche Italia.

È di maggio la pubblicazione del primo Libro Bianco sulla Malattia di Huntington voluto soprattutto per richiamare l’attenzione dell’opinione pubblica e delle istituzioni perché potessero conoscere le necessità della comunità Huntington e farsene carico. Il cambio di rotta è stato ulteriormente testimoniato dalla presenza all’evento on line dei più accreditati esperti del panorama neuroscientifico, concordi nell’affermare la necessità di un più efficace modello clinico-organizzativo di gestione della patologia. Le criticità più impattanti e gli “unmet needs” (bisogni insoddisfatti) , riguardano non solo l’assistenza ma anche l’organizzazione sanitaria sul territorio nazionale, che contribuiscono a determinare la qualità di vita della persona malata, dei caregiver e più in generale delle famiglie di secondo nome Huntington.

L’incontro  ha visto la partecipazione di competenti relatori nel campo medico, istituzionale e politico, oltre di rappresentanti delle associazioni che in Italia che si occupano della Malattia di Huntington, tra i quali anche la nostra Presidente Elisabetti Caletti.

Oggetto di presentazione,  il documento Unexpected HorizonsCostruzione di un modello di gestione clinico-organizzativo della malattia di Huntington in Italia“, volto a individuare le giuste modalità di valorizzazione della ricerca e i modelli di gestione più efficaci della Malattia di Huntington, alla cui realizzazione abbiamo contribuito come Associazione.

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