>> mercoledì gennaio 30, 2019

Leggiamo insieme #iraccontidell’huntington 7

E adesso con mio figlio. Io pensavo sempre: con mio marito ho fatto esperienza; ho imparato tanto a vivere con la malattia, ma è una cosa proprio diversa. L’unica cosa, che all’inizio ho accettato la situazione come è, e abbiamo vissuto e viviamo ogni momento come arriva. Durante gli ultimi anni con mio marito ha cominciato anche mio figlio. […] Guardava anche il figlio: quando cominciavano i movimenti, lui quando lo vedeva dopo diventava sempre nervoso e agitato fino al punto che gli ho detto: “No, calmati; vi voglio bene come siete. Questa non è una cosa per cui dovrei odiare qualcuno, o non volere bene”. E là si è calmato.

Tratto da “I RACCONTI DELL’HUNTINGTON. Voci per non perdersi nel bosco“.

 

Un libro che racconta la natura “familiare” di una malattia ereditaria come l’Huntington: all’interno della stessa famiglia, infatti, è possibile convivano più malati, magari a uno stadio di avanzamento differente, con i sintomi già presenti oppure non ancora. Il carico diviene dunque sempre più pesante, dal punto di vista pratico, ma soprattutto da quello emotivo.

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