Il 18 marzo 2014 la Camera ha approvato all’unanimità (con 358 voti favorevoli) la mozione unitaria sulle malattie rare.
Viene constatato, all’interno del documento, come spesso queste siano lasciate sole anche dal Sistema Sanitario Nazionale e come in questo momento di crisi economica, siano ulteriormente penalizzate. Anche per questo motivo, la risposta che le istituzioni danno a un problema così sentito e così diffuso, è importante.
La mozione ha lo scopo di colmare il deficit e gli abbandoni accumulati durante gli anni di vuoto normativo verso le malattie rare: discriminatorie sono le differenze di trattamento dei malati tra le regioni italiane e discriminatorio è anche il mancato riconoscimento di moltissime malattie escluse tanto dai Livelli Essenziali di Assistenza, quanto dall’esenzione dei ticket.
Per dare risposta a ciò, il coordinamento delle azioni viene quindi mantenuto a livello nazionale, supportato però dalla promozione a livello regionale dei registri delle patologie, allo scopo di fare chiarezza sul numero reale di pazienti affetti dalle malattie rare.
Uno degli aspetti fondamentali è l’istituzione del Comitato nazionale delle malattie rare presso il Ministero della Salute. Inoltre, viene affiancato a ciò, il coinvolgimento dei rappresentanti delle associazioni delle persone con malattie rare all’interno dei tavoli decisionali: AICH Milano Onlus, ritiene questa decisione fondamentale poiché la comunicazione, l’informazione e le previsioni normative hanno maggiore forza quando vengono chiamate in causa anche le necessità di chi di malattie rare si occupa quotidianamente.
Altra decisione importante, sancita dalla mozione, è la valutazione dell’opportunità di promuovere la defiscalizzazione delle spese sostenute per la ricerca clinica e pre-clinica rispetto ai farmaci orfani e la possibilità di introdurre misure a favore dei farmaci orfani con esenzione, sulla falsariga del modello americano, insieme all’assicurazione dell’istituzione e implementazione di network di ricerca scientifica e identificazione di centri e network di eccellenza. Senza promozione della ricerca scientifica di alto profilo è infatti praticamente impossibile uscire dal silenzio che spesso circonda gli avanzamenti della scienza.
In questo senso, va anche la previsione che riguarda l’estensione della sorveglianza effettuata dal registro nazionale delle malattie rare a tutte le malattie rare, andando quindi ad includere 109 malattie rare escluse dall’assistenza.
La nostra Associazione accoglie con favore le previsioni che sono state votate dalla Camera con la mozione: con la speranza che ciò sia il primo decisivo passo verso un sistema sanitario inclusivo e plurale, che tenga conto della diversità e della rarità, che non trascuri e non lasci indietro nessuno, specialmente chi maggiormente ha necessità di cura, assistenza e ascolto.
>> giovedì Settembre 10, 2015