Settembre 2009
Ai soci Associazione Italiana Corea di Huntington AICH Milano Onlus,
Agli amici dell’Associazione,
Con preghiera di diffusione a tutti gli interessati.
Carissime e carissimi,
l’autunno è alle porte, ci auguriamo che i benefici delle vacanze estive si protraggano il più a lungo possibile dato che per l’Associazione si prepara una stagione piuttosto intensa che richiederà la vostra attenzione e collaborazione.
Insieme a questa lettera trovate l’ultimo numero del nostro notiziario, “Aich Milano Notizie”, per il quale abbiamo concluso l’iter d’iscrizione al tribunale e abbiamo realizzato una nuova veste grafica. Sul notiziario potrete trovare importanti informazioni sulle nostre attività. I tempi di redazione non ci consentono di inserire tutte le scadenze, con questa lettera desidero riassumere gli appuntamenti dei prossimi mesi, per consentirvi di segnare in agenda la date più salienti.
Il primo importante appuntamento è il convegno mondiale sulla Malattia di Huntington, in Canada a Vancouver dal 12 al 15 settembre. Elena Ornaghi, ci ha rappresentato in quell’importante congresso. Abbiamo realizzato dei materiali di comunicazione in lingua inglese da distribuire a Vancouver che metteremo anche a disposizione sul sito.
Il 25 settembre, nell’ambito del Festival della Salute di Viareggio (www.festivaldellasalute.com), si terrà un incontro su “Stato dell’arte della ricerca sulle malattie neurodegenerative”, dove interverrà il dott. Stefano Di Donato e a cui parteciperà l’Aich Milano.
La nostra Associazione sarà presente anche alla terza edizione di Comobrain, tradizionale incontro sulle malattie neurologiche che si terrà alla Villa Olmo di ,Como dal 12 al 13 Ottobre.
A Cernusco sul Naviglio in provincia di Milano, il 24 ottobre, presso l’Auditorium Aldo Moro, si terrà una serata benefica patrocinata dal Comune con la messa in scena dello spettacolo teatrale di Edoardo de Filippo “Napoli Milionaria”, per la regia di Felice Coppola. I biglietti dello spettacolo posso essere richiesti presso la nostra segreteria o ad Anna Cappella.
Come probabilmente saprete per celebrare i trent’anni dell’Associazione stiamo organizzando un convegno a Milano per il 14 Novembre. Insieme a questa lettera trovate il programma definitivo, messo a punto sotto la supervisione scientifica del prof. Alberto Albanese per il Besta e della dott. ssa Chiara Zuccato per l’Aich. Hanno già dato la loro adesione Paola Soliveri, Stefano Di Donato, Elena Cattaneo, Dominga Paridi e Gioia Jacopini di Roma; con nostra grande soddisfazione ha confermato la sua partecipazione anche Bernard Landwehrmeyer, dell’Università tedesca di Ulm, presidente della rete europea di ricerca per la Malattia di Huntington. Quest’iniziativa ci sta assorbendo molte energie e richiederà adeguate risorse sia economiche che di impegno! Sono benvenuti suggerimenti e offerte di collaborazione o risorse per la diffusione e la migliore riuscita del convegno.
Sempre per i festeggiamenti del nostro trentennale stiamo pensando di organizzare un concerto di cui vi daremo quanto prima notizia.
Sul fronte dei progetti dell’Associazione sostenuti dalle istituzioni abbiamo delle importanti novità. Abbiamo proposto a tutte le Asl della Lombardia, nell’ambito della legge sul volontariato, progetti di reti familiari. Le Asl di Monza-Brianza, Como, Brescia, Lodi, Mantova e Sondrio hanno approvato le nostre proposte e ci attiveremo per promuovere reti in quei territori. Le Asl di Lecco e Pavia hanno approvato dei parziali contributi che ci serviranno comunque per diffondere la conoscenza delle problematiche familiari e assistenziali. Invitiamo tutti i soci e i familiari e coloro che hanno contatti con le Asl o con operatori sociosanitari di tutte queste provincie a mettersi in contatto con la nostra segreteria.
Purtroppo non è stato approvato il finanziamento a Bergamo, dove l’anno precedente avevamo dato vita a una positiva esperienza di rete, e neppure – annoso problema – nell’Asl di Milano dove si concentra la maggior parte del nostro lavoro. Troveremo certamente il modo di sostenere la realtà che si è andata sviluppando nella provincia di Bergamo, così come dovremo trovare risorse per far proseguire la sportello psicologico dell’Huntington presso il Besta di Milano, uno dei nostri più importanti progetti e un’esperienza rilevante a livello nazionale, dato il numero di utenti.
Metteremo inoltre come di consueto tutte le informazioni a disposizione sul sito www.aichmilano.it, per il quale stiamo lavorando a un restyling.
Colgo l’occasione di queste righe per esprimere la gratitudine dell’Associazione nei confronti di quanti sono impegnati per la realizzazione di tutte queste importanti iniziative e vi invito a prendere parte numerosi agli eventi. Dandovi quindi un arrivederci agli appuntamenti di questo intenso autunno, vi mando un caro saluto,
Anna Cappella – Presidente Aich Milano Onlus
AICH MILANO NOTIZIE 1/2009