>> martedì settembre 1, 2015

HUNTINGTON’S DAYS: LA LETTERA DEL PRESIDENTE DI AICH

Quest’anno, per la prima volta in Italia, abbiamo deciso di realizzare gli Huntington’s Days, le giornate di consapevolezza sulla Malattia di Huntington.

Huntington's DaysAperti il 6 giugno 2015 con un partecipatissimo Street Tango, che ha rappresentato la nostra voglia di vivere e di condividere – gli antidoti migliori per affrontare il dramma di questa malattia – si sono chiusi il 15 giugno con uno straordinario convegno scientifico nella prestigiosa Sala Napoleonica dell’Università Statale di Milano.

Al convegno hanno partecipato ospiti di eccezione: insieme alla Senatrice a Vita e scienziata Elena Cattaneo, abbiamo avuto con noi il giornalista Charles Sabine, portatore del gene dell’Huntington e testimonial coraggioso della nostra causa, e Edward Wild esponente di punta del team di ricerca dell’University College London che sta perseguendo la sperimentazione di una terapia genetica utile per l’Huntington e altre gravi malattie.

Nei 10 giorni degli Huntington’s Days si sono susseguiti senza sosta momenti di cultura, di formazione e informazionearticoli sui periodici nazionali e locali, messaggi sulle televisioni e sui social per risvegliare le coscienze e raccontare la realtà attuale dell’Huntington.
Siamo ormai consapevoli che la prevalenza della Malattia di Huntington è stata sottostimata. Recenti studi parlano di 12,3 malati ogni 100.000, in pratica il doppio della SLA. In molti paesi d’Europa, a fronte di questa consapevolezza, si stanno studiando piani mirati per affrontarla in modo sempre più competente e qualificato.
Desideriamo che l’Italia si allinei alle migliori esperienze internazionali sia per quanto riguarda la ricerca che per l’assistenza alle famiglie e ai malati.
Per questo abbiamo organizzato per la prima volta gli Huntington’s Days e li organizzeremo anche nel prossimo anno, galvanizzati dai risultati e dall’attenzione che abbiamo ricevuto.
Desidero ringraziare tutte le persone che hanno collaborato alla riuscita di queste magnifiche giornate: i volontari che ci hanno regalato entusiasmo e impegno, il team di AICH Milano Onlus che ha saputo ideare, realizzare e coordinare la complessa macchina organizzativa, nonché tutti i sostenitori istituzionali e individuali che hanno creduto in noi e ci han fatto segno della loro solidarietà.
Un ringraziamento particolare va al Ministero della Salute, alla Regione Lombardia, al Comune di Milano, alle Fondazioni Cariplo e Telethon, e all’Università degli Studi di Milano che hanno qualificato con i loro patrocini lo svolgersi dell’iniziativa.
Grazie al contributo di tutti il successo di queste giornate è andato ben oltre le nostre aspettative e ci ha confermato quanto sia importante muovere le coscienze come Charles Sabine ha sintetizzato nel suo bel messaggio al convegno del 15 giugno:

“Ognuno deve essere coinvolto e portare l’Huntington fuori dall’ombra e traghettarlo in una nuova era”.

Gli Huntington’s Days sono il segno di questa nuova era, che vede le famiglie e i malati agire da protagonisti per far andare sempre più veloce la ricerca e per affermare i propri diritti alla cura, all’assistenza, alla dignità.

Claudio Mustacchi
Presidente AICH Milano Onlus