Si è tenuto lunedì 6 aprile, il webinar organizzato dall’European Huntington Association (EHA), in collaborazione con lo European Reference Network for Rare Neurological Diseases (ERN-RND) volto ad approfondire l’impatto dell’epidemia di Covid-19 sulla quotidianità delle persone che vivono la malattia di Huntington.
16 esperti, neurologi, psichiatri e psicologi, provenienti da diversi Paesi europei, si sono riuniti per essere vicini ai pazienti e ai familiari, informare loro su eventuali rischi specifici del coronavirus per le persone affette dalla malattia di Huntington e condividere consigli su come affrontare al meglio questa emergenza che ci vede tutti coinvolti.
Oggi vogliamo riassumere le informazioni principali per tutti coloro che non hanno avuto la possibilità di partecipare.
Ai saluti di Astri Arnesen, presidente dell’EHA, sono seguite due relazioni introduttive: la prima a cura del neurologo Bernhard Landwehrmeyer e l’altra a cura dello psichiatra Hugh Rickards.
Dopo una panoramica sull’evoluzione della pandemia da Covid-19, Bernhard Landwehrmeyer chiarisce l’assenza di rischi specifici connessi alla diffusione del Coronavirus per i malati di Huntington. Tuttavia, come per la popolazione generale, l’età e lo stato di salute dei soggetti restano fattori importanti di rischio. Le restrizioni adottate per il contenimento dei contagi vanno, quindi, rispettate da tutti.
Le misure di restrizione e la distanza fisica richiesta non devono, però, coincidere con la distanza sociale che è spesso causa di solitudine e isolamento. È, quindi, importante in questo periodo trovare strumenti alternativi per rimanere vicini e superare lo stress dell’emergenza.
Dall’incontro emerge che il vero impatto del Covid-19 sulle famiglie Huntington è di tipo indiretto e legato alla gestione della vita quotidiana a causa del:
- limitato accesso ai centri di riferimento;
- ricollocamento del personale medico specialistico in prima linea nella battaglia contro il Coronavirus;
- limitato accesso alle terapie riabilitative e di sostegno come fisioterapia o logopedia, counseling psicologico e socio-assistenziale;
- difficoltà di natura economica.
Una situazione che deve essere vista, però, come una opportunità per ripensare il sistema di supporto alle famiglie e per l’avanzamento della telemedicina. È un momento in cui lasciar fiorire la creatività per pensare servizi che sappiano dare aiuto e sostegno anche nella distanza.
Per quanto riguarda la ricerca scientifica e le sperimentazioni cliniche attualmente attive in tutto il mondo, Bernhard Landwehrmeyer conclude che tutto dipenderà dalle condizioni locali di ciascun Paese e da quanto sarà sotto pressione il sistema sanitario.
Hugh Rickards ha messo in luce gli aspetti di maggiore difficoltà dal punto di vista psicologico per le famiglie Huntington in questo momento:
- il necessario cambiamento della routine;
- la difficoltà nel far rispettare il distanziamento sociale e la difficoltà al controllo degli impulsi;
- l’aumento degli episodi di violenza e abuso domestici;
- l’aumento considerevole di pressione e ansia sulle spalle del/dei caregiver.
Il consiglio principale è quello di dedicare la gestione della quotidianità alla creazione di una nuova routine, fatta di piccoli gesti quotidiani, che possa impegnare il paziente nell’arco della giornata, magari insieme alla sua famiglia. In particolare, si suggerisce di creare un piccolo spazio dove la persona possa sentirsi al sicuro, dove i suoi orari vengano rispettati e dove sia preservata la quotidianità necessaria per mantenere la calma e la salute psicologica.
Grazie agli interventi di tutti i professionisti che hanno preso parte al webinar sono stati condivisi consigli e buone prassi.
Per esempio, è importante che venga steso un programma di azioni il più concrete possibile per dare stabilità alla giornata. È fondamentale, inoltre, mantenere attiva la comunicazione all’interno della famiglia, così che le emozioni non rimangano inespresse e diano luogo a frustrazioni che appesantiscono il clima già difficoltoso.
Un altro esempio è quello della attività fisica e della fisioterapia che può essere svolta insieme ai famigliari, diventando un appuntamento quotidiano, volto anche ad accrescere il coinvolgimento emotivo. Si consultare, per esempio questa pagina.
Per la gestione dell’ansia e della paura, gli esperti suggeriscono di:
– AFFIDARSI esclusivamente ai canali ufficiali;
– NON dare al paziente informazioni eccessive perché possono essere gestite con difficoltà;
Ringraziando EHA e ERN-RND per l’iniziativa, rimaniamo a disposizione di pazienti e famiglie per eventuali domande e approfondimenti.
Con l’occasione vi ricordiamo che dal mese di aprile il servizio di supporto psicologico della nostra Associazione è attivo in formato digitale. Clicca qui per saperne di più.