Huntington Onlus La rete italiana della Malattia di Huntington presenta la IV EDIZIONE degli HUNTINGTON’S DAYS, organizzata quest’anno da mercoledì 30 maggio a mercoledì 6 giugno.
L’esperienza maturata in questi anni ci ha dimostrato come le risposte ai bisogni delle persone malate e dei loro cari, le necessità di formazione degli operatori della cura e dell’assistenza, le esigenze di informazione delle istituzioni, non possano essere lasciate al singolo, ma debbano nascere e svilupparsi all’interno di un impegno corale, secondo un principio di condivisione dei saperi e moltiplicazione delle energie.
Gli HDAYS, l’iniziativa di carattere scientifico e culturale nata per sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia di Huntington, eliminare lo stigma e il senso di impotenza che la caratterizzano, e superare quel senso di solitudine e isolamento in cui spesso si trovano le famiglie, prenderanno vita il 30 maggio a Torino, in collaborazione con l’Accademia delle Scienze e Città della Salute e della Scienza – Ospedale Molinette di Torino.
“Questa scelta simboleggia e ribadisce la nostra volontà di costruire e alimentare una rete nazionale, in grado di capire i bisogni dei malati e dei loro cari sul territorio e trovare con le Istituzioni, capacità di ascolto e costruzione di risposte. E’ con questo spirito che intendiamo aprire gli Huntington’s Days, oltre che con le Molinette di Torino, anche con un collegamento con un altro importante centro per l’Huntington in Italia quale il Neuromed di Pozzilli nel Molise, affinchè famigliari, malati e professionisti possano sentirsi parte di un’unica comunità mai più nascosta”, sottolinea Claudio Mustacchi, Presidente di HUNTINGTON Onlus.
Gli #HDAYS18 si apriranno mercoledì 30 maggio con una giornata di Scienza e Cultura:
– al mattino, presso l’Accademia delle Scienze di Torino, si terrà il Convegno internazionale dal titolo: HUNTINGTON: IL SILENZIAMENTO DEL GENE.
Sarà ospite della rete italiana della Malattia di Huntington, Edward Wild del UCL Huntington’s Disease Centre che, con Sarah Tabrizi, è tra i coordinatori mondiali dello Studio sul silenziamento genico.
L’evento è ad oggi patrocinato da: Ministero della Salute, Istituto Superiore di Sanità, Centro Nazionale malattie rare, Regione Piemonte, Consiglio Regionale del Piemonte, Città Metropolitana di Torino, Comune di Torino, Circoscrizione 1 Centro Crocetta, Università degli Studi di Torino, Dipartimento Neuroscienze “Rita Levi Montalcini” dell’Università di Torino, NICO Neuroscience Institute Cavalieri Ottolenghi, SIN Società italiana di neurologia, LEDHA Lega per i diritti delle persone con disabilità, FISH Onlus, Accademia LIMPE-DISMOV, Ordine dei Medici di Torino, Ordine Assistenti sociali Piemonte e Fondazione Telethon.
Il programma aggiornato del Convegno è consultabile alla pagina Huntington: il silenziamento del gene, dove sono riportate anche le modalità di iscrizione.
– nel pomeriggio, inaugureremo presso l’Università degli Studi di Torino, la MOSTRA SECONDO NOME: HUNTINGTON, tappa del progetto Huntington & Design che ha coinvolto nel racconto della malattia e delle sue necessità, familiari, medici, malati, operatori della cura, e nella ricerca di soluzioni innovative Scuole prestigiose e Atenei di settore come il Politecnico di Milano, Giovani designer e Matite Senior del Design Italiano.
“Il design, in particolare, si è avvicinato a questo mondo con sensibilità progettuale e l’ambizione di fornire risposte innovative, spesso invisibili o apparentemente trascurabili per chi non ha esperienza diretta della malattia, ma dal profondo impatto nella quotidianità di chi la vive costantemente” (Davide Crippa, curatore).
Ad accompagnare l’apertura della Mostra, si terrà alle ore 15.30 una Tavola Rotonda presso l’Aula Principi d’Acaja dell’Università degli Studi di Torino.
Fra il 30 maggio e il 6 giugno, dove Milano chiuderà gli HDAYS, tanti altri eventi ci vedranno impegnati per rompere il silenzio sulla malattia di HUNTINGTON e diffondere la conoscenza scientifica.
Scarica qui il comunicato stampa dell’iniziativa.
Per informazioni: segreteria@huntington-onlus.it
>> giovedì Aprile 12, 2018
