«Si alimenta ancora da solo, nel senso che porta lui da solo il cibo alla bocca, ma il cibo deve essere preparato tagliato perché non riesce a tagliare. Chiede di essere aiutato solo alla fine, quando fa fatica a raccoglierlo. Abbiamo eliminato una grande gamma di cibi che davano problema nella deglutizione. Adesso fa un percorso di rinforzo dalla logopedista per la disfagia …»
«Per alimentarlo? le studi tutte. Giochi con l’addensante…ti regoli anche in base a loro cosa ti dicono: è troppo molle, è troppo duro… Dunque ti inventi tutto. Provi: “Proviamo papà”, cannuccia più grossa, più fine, più addensante, meno, va giù. Provava lui: un boccone, due, magari il boccone dopo gli rovinava il pasto. Pronti a tutto.»
L’Huntington cambia. Cambiano le relazioni e le abitudini, cambiano i ruoli e le storie, cambiano i modi e i tempi e così, anche il mangiare, il cucinare e lo stare insieme a tavola, come nelle testimonianze sopra riportate e tratte da I Racconti dell’Huntington. Voci per non perdersi nel bosco.
L’Università degli Studi di Milano sta lavorando in questi mesi ad un’iniziativa denominata Disfagia Gourmet che si propone di favorire la conoscenza dei problemi di deglutizione nella popolazione anziana e nella popolazione adulta affetta da patologie oncologiche o neurologiche. L’obiettivo è perseguito da un lato, con la creazione di un sito internet mediante il quale le famiglie potranno accedere a una serie di interventi videoregistrati, da parte di esperti della materia come Logopedista, Odontoiatra, Foniatra, Otorinolaringoiatra con indicazioni e consigli per affrontare il problema nella quotidianità. Dall’altro, con un evento divulgativo-esperienziale che si terrà a Milano sabato 18 Giugno 2022 presso l’Aula Magna dell’Università. Proprio per l’importanza del tema nella gestione domestica dell’Huntington, abbiamo deciso di avviare una “collaborazione” con il team impegnato in questo progetto.
Invia le tue Ricette Huntington all’indirizzo segreteria@huntington-onlus.it o al numero 345.49.87.911 corredate di:
- fotografia del piatto
- elenco ingredienti
- breve descrizione della preparazione
- modalità di cottura, laddove presente.
Gli specialisti commenteranno alcune delle Ricette ricevute, dal punto di vista nutrizionale e della consistenza, così da condividere informazioni funzionali a mantenere, per il nostro malato, un adeguato apporto nutrizionale e idrico e preservare il pasto come momento di piacere e non di fatica.