>> martedì marzo 23, 2021

Congresso internazionale 2021 Huntington Disease Youth Organization (HDYO): il racconto dei nostri giovani

Nelle giornate di sabato 13 e domenica 14 marzo, Luca Montemurro e Claudia Villa, due giovani coinvolti dall’Huntington, hanno partecipato come rappresentanti della nostra Associazione al Congresso 2021 di HDYO (Huntington Disease Youth Organization) organizzazione non profit di carattere internazionale gestita da giovani per altri giovani della Comunità Huntington. Abbiamo chiesto loro di raccontarci quest’esperienza.

In ragione dell’impossibilità a ritrovarsi di persona, il congresso si è svolto in modalità virtuale: è stata creata la simulazione di un autentico auditorium digitale, presso il quale è stato possibile sia assistere ad interventi di studiosi, sia dialogare con giovani Huntington di tutto il mondo, sia “visitare” stand di realtà internazionali e sponsor dell’evento (come Roche, Wave, Uniqure) che si occupano da tempo di ricerca sull’Huntington e relative terapie. 

L’evento – che ha coperto entrambe le serate dalle 17.00 alle 24.00 per coinvolgere il maggior numero di giovani al di là dei diversi fusi orari – ha previsto il susseguirsi di sessioni della durata di circa 20 minuti l’una, con possibilità di confronto con i relatori, dedicate a tre tematiche: storie, educazione, ricerca. 

La prima storia è stata proprio quella di Matthew Ellison, fondatore di HDYO. Matt ha sentito il bisogno di creare qualcosa per i giovani Huntington, dopo aver notato quanto difficile fosse ottenere risorse educative, informazioni corrette e contenuti accessibili in tutte le lingue.

Nel 2012, grazie anche al contributo di BJ Viau, Co-fondatore ed ex presidente del consiglio dell’organizzazione, nasce HDYO, con l’intento di aiutare e migliorare la vita dei ragazzi: il sito web è disponibile in 14 lingue diverse e presenta aree diverse per tutte le età (bambini, adolescenti, giovani adulti, genitori, JHD, amici e professionisti).

Più di 6000 giovani, provenienti da più di 90 paesi diversi, hanno chiesto e ricevuto supporto, e più di 1200 hanno partecipato ai campi estivi organizzati da HDYO gratuitamente. 

Abbiamo poi assistito all’intervento di Alice Wexler che, dopo aver condiviso la storia della propria famiglia, ha ricordato che chiedere aiuto non significa essere deboli, ma mostrare la propria forza, e che chiunque può fare qualcosa per migliorare la qualità della vita delle persone coinvolte dall’Huntington. E come non citare quello del Dottor Ignacio Munoz-Sanjuan, neuroscienziato, presidente e fondatore dell’organizzazione Factor H che si propone di aiutare le comunità Huntington, in Venezuela, Perù e Colombia, che vivono in povertà.

Factor H – dove H sta per Hope, Huntington’s, Humanity – si pone infatti quatto obiettivi: assicurare ai pazienti il diritto alla salute; formare nuove generazioni informate, autonome e resilienti; aiutare famiglie e comunità; effettuare una raccolta di dati per un corretto supporto e aiuto alla ricerca. 

Sul tema dell’educazione, la prima sessione si è concentrata sull’importanza della salute mentale.

Abbiamo ascoltato la storia di Archana, una ragazza indiana positiva all’Huntington che grazie ad un lavoro su se stessa, è riuscita ad esplorare il proprio mondo, la compassione presente in lei e soprattutto a combattere la propria ansia: ci ha ricordato come, a prescindere dalla malattia, siamo tutti esseri umani.

Dalla Svezia è stata Anne Magnusson a fornire un’altra testimonianza: suo zio e suo padre iniziarono a mostrare i primi sintomi quando lei era ancora bambina, e complice il bullismo subito a scuola, si convinse di avere qualcosa dentro di sé che non andava. Sono stati anni complicati quelli che sono venuti dopo, ma grazie ad HDYO è riuscita a far ammettere suo padre in una casa di cura perché potesse essere seguito correttamente e a costruire con lui, un più sereno rapporto padre figlia.

Ad Anne, qualche tempo fa è stata diagnosticata un’aritmia, a seguito della quale ha deciso di non effettuare per il momento il test predittivo. Anne ha sottolineato come per poterci prendere cura degli altri, sua importante prendersi cura della propria salute mentale, di noi stessi,

Infine il professor Hugh Rickards, dell’Università di Birmingham ha tenuto una sessione intitolata Heated, in cui ha spiegato l’importanza di un accesso libero ed eguale alle terapie che possano contrastare l’Huntington: è fondamentale essere preparati, informati e attivi in ogni ambito, partendo dal lavorare per sapere quanto diffusa realmente sia la malattia per arrivare a definire come sia possibile migliorare la qualità di vita di ogni malato.

 Per quanto riguarda le sessioni riguardanti la ricerca, abbiamo seguito con interesse Emma Yhnell dell’Università di Cardiff che, partendo dal suo studio di dottorato condotto su un campione di persone affette da HD, ha sottolineato il beneficio proveniente dal cosiddetto “brain-training”, ossia tutto quell’ambito terapeutico legato ad esercizi di mantenimento delle facoltà cognitive (e.g. su carta quali cruciverba o sudoku oppure – ove possibili senza rischiare eccesso di affaticamento – giochi digitali quali Tetris, o giochi manuali).

Scott Schobel di Roche ha invece trattato il tema della sperimentazione. Sono state ripercorse le modalità della stessa come l’utilità dei supporti tecnologici a supporto (quali tablet o smartwatch) per il rilevamento dei dati principali e l’importanza del ruolo e della presenza del caregiver nel percorso del paziente in sperimentazione”.

Il Convegno – hanno sottolineato Luca e Claudia, rispettivamente Vice Presidente di Huntington Onlus e socia dell’Associazioneci ha messo in relazione con una Comunità di ragazzi e ragazze che non si arrende davanti alle difficoltà e alle sfide che l’Huntington pone sul loro percorso: abbiamo percepito, respirato la forza del coraggio e della speranza. Una speranza che sa accendersi grazie al lavoro dei diversi professionisti incontrati e che si occupano instancabilmente di Huntington, ma anche grazie a quel concetto di condivisione che in questa occasione ha superato i confini nazionali, fondamentale nella vita di tutti i giorni per affrontare la malattia, può aiutare a superare quel senso di smarrimento e solitudine, paura che non può vincere. L’unione fa la forza”. 

I video delle sessioni del Congresso 2021 saranno caricati prossimamente sul canale YouTube di HDYO.

Per chi volesse mettersi in contatto con i giovani Huntington della nostra Associazione, confrontarsi con loro, avere maggiori informazioni, raccontare la propria storia e condividere dubbi e esperienze, può contattare il numero 345 4987911 oppure scrivere all’indirizzo segreteria@huntington-onlus.it .